The article has been automatically translated into English by Google Translate from Russian and has not been edited.
Переклад цього матеріалу українською мовою з російської було автоматично здійснено сервісом Google Translate, без подальшого редагування тексту.
Bu məqalə Google Translate servisi vasitəsi ilə avtomatik olaraq rus dilindən azərbaycan dilinə tərcümə olunmuşdur. Bundan sonra mətn redaktə edilməmişdir.

Сколько стоит жизнь: ребенок из Украины получил в США укол самого дорогого в мире препарата

Маленький одессит Дмитрий Свичинский, деньги на лечение которого собирала вся Украина, 16 июля получил укол Zolgensma. Это самый дорогой препарат в мире, его стоимость составляет более $2 млн. Подробнее рассказало издание BBC.

Фото: Shutterstock

У мальчика диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА) – это редкая генетическая болезнь, которую можно остановить, если незамедлительно ввести одну инъекцию Zolgensma. Препарат считается самыми дорогим в мире.

«Момент, которого ждали и к которому стремились десятки тысяч неравнодушных украинцев по всему миру, состоялся – Дима Свичинский получил заветный укол», – сообщило в Facebook объединение «Дети, мы успеем», которое движимое целью добиться лечения для детей с СМА в Украине.

Инъекцию и двухмесячный курс реабилитации после нее Дмитрий получает в детской больнице города Сан-Антонио (США).

Благодаря скидке весь этот курс в США стоит на $250 тыс. дешевле, чем если бы препарат ввели в Украине, отмечают волонтеры.

По теме: Испытания не заканчиваются: что ждет тех, кто тяжело болел COVID-19, после выписки из больницы

«Хотим напомнить Министерству здравоохранения о том, что в нашем государстве остаются еще десятки семей с больными СМА, которые нуждаются в вашем внимании и помощи. Призываем вас действовать», – говорится в заявлении.

$2 млн за три месяца

Спинально-мышечная атрофия – это редкая генетическая болезнь, при которой из-за нехватки белка отказывают мышцы и разрушается спинной мозг, могут возникать проблемы с сердцем и дыханием.

Дети с этим заболеванием, особенно когда речь идет о первом типе, как у Дмитрия, обречены на смерть или тяжелую инвалидность.

У Дмитрия Свичинского болезнь диагностировали в марте этого года и родители объявили сбор средств.

Кампания стала известной на всю Украину, ее поддержали звезды шоу-бизнеса, спорта и политики.

Отец мальчика Виталий Свичинский рассказал, что часть средств пожертвовали представители крупного бизнеса, но большую часть денег удалось собрать именно благодаря переводам обычных граждан на относительно небольшие суммы.

В мае сбор средств закрыт.

Что за препарат и почему он столь дорогой

Zolgensma выпускается американской компанией Novartis Gene Therapies и является первым лекарственным препаратом для генной терапии спинально-мышечной атрофии.

Вам может быть интересно: главные новости Нью-Йорка, истории наших иммигрантов и полезные советы о жизни в Большом Яблоке – читайте все это на ForumDaily New York

Над его разработкой трудились около 10 лет, а использование в США разрешили только в 2019-м.

Принцип работы препарата часто описывают как «ремонт» ДНК – он обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена SMN1, который и вызывает спинально-мышечную атрофию.

Младенцы, которые, как Дима Свичинский, рождаются с СМА 1-го типа, имеют ожидаемую продолжительность жизни 2 года.

Zolgensma не лечит болезнь на 100%, но способен остановить ее прогрессирование – после инъекции дети могут самостоятельно дышать, сидеть, ползать и даже ходить.

Читайте также на ForumDaily:

Как учить новые английские слова так, чтобы потом не забывать: 6 эффективных методов

‘Главный русский’ в Голливуде: как украинец стал востребованным актером в США

В США теперь нельзя ввозить собак из 113 стран, включая постсоветские: как можно обойти запрет

Как получить посылку, если у вас нет постоянного адреса или вы не хотите его использовать

Украина лечение ребенок На родине
Подписывайтесь на ForumDaily в Google News

Давайте вместе противостоять кризису и поддерживать друг друга

Спасибо, что остаетесь с нами и доверяете! За последние 5 лет мы получили массу благодарных отзывов от читателей, которым наши материалы помогли устроить жизнь после переезда в США. У нас большие планы, мы не хотим останавливаться или замедлять темп работы. Даже сейчас…

Пандемия COVID-19 негативно повлияла на наши доходы, и чтобы продолжать оставаться на плаву, мы вынуждены просить ВАС о поддержке. Мы будем благодарны за любую сумму и приложим максимум усилий, чтобы продолжать так же оперативно публиковать новости и много полезной информации.

Спасибо, что вы с нами!

Всегда ваш, ForumDaily!

Безопасность взносов гарантируется использованием надежно защищенной системы Stripe.

Хотите больше важных и интересных новостей о жизни в США и иммиграции в Америку? Подписывайтесь на нашу страницу в Facebook. Выбирайте опцию “Приоритет в показе” –  и читайте нас первыми. Кроме того, не забудьте оформить подписку на наш канал в Telegram – там много интересного. И присоединяйтесь к тысячам читателей ForumDaily Woman и ForumDaily New York – там вас ждет масса интересной и позитивной информации. 



 
1159 запросов за 2,447 секунд.