‘Ребенок-спасатель’: как живут дети, которых родили ради донорства

История первого в Индии «ребенка-спасателя» попала на первые полосы местных СМИ. Она также подняла вопрос этики в использовании технологий для создания ребенка только ради того, чтобы спасти или вылечить брата или сестру, к тому же в стране с несовершенным законодательством. Об этом рассказывает корреспондент BBC Гита Пандей из Дели. Далее — от первого лица.

Фото: Shutterstock

Кавья Соланки родилась в октябре 2018 года, а в марте, когда ей было 18 месяцев, у нее взяли костный мозг и пересадили Абхиджиту, ее семилетнему брату.

Абхиджит страдал большой талассемией — расстройством, при котором очень низкий уровень гемоглобина и нужны постоянные переливания крови.

«Каждые 20-22 дней ему надо было от 350 до 400 мл крови. К шести годам мальчику сделали 80 переливаний крови», — рассказал мне в телефонном разговоре отец Сахдевсинх Соланки, который живет в Ахмедабаде, крупнейшем городе западного штата Гуджарат.

«Абхиджит родился после моей первой дочери. Мы были счастливой семьей. Ему исполнилось 10 месяцев, когда стало известно, что у него талассемия. Нас это потрясло. Мальчик оказался слабым, его иммунная система была нарушена, и он часто болел», — рассказал отец.

«И когда я узнал, что лечения для его болезни не существует, мое горе удвоилось», — добавил Соланки.

Чтобы лучше понять состояние своего сына, он начал читать всю литературу, которую мог найти об этой болезни, исследуя возможные методы лечения и обращаясь за советом к медицинским экспертам.

Услышав, что трансплантация костного мозга помогает устойчивому выздоровлению, он начал исследовать эту тему. Но костный мозг членов семьи, включая старшую сестру Абхиджит, не подходил.

В 2017 году отец наткнулся на статью о «детях-спасателях», которых создают с целью донорства органов, клеток или костного мозга брату или сестре.

Его это очень заинтересовало, и он обратился к доктору Манише Банкере, одному из самых известных специалистов по вопросам фертильности в Индии, и убедил его создать плод без талассемии для лечения Абхиджит.

Соланки говорит, что они выбрали рождение «ребенка-спасателя», потому что не было другого выбора. В одной больнице ему сказали, что нашли подходящий костный мозг в США. Но стоимость была огромной — от 5 000 000 рупий (68 тысяч долларов) до 10 000 000 рупий — и поскольку это не был родственный донор, шансы на успех составляли лишь 20-30%.

Технология, которую применили для рождения Кавьи, называется предимплантационной генетической диагностикой — она ​​позволяет удалить из эмбриона ген, вызывающий заболевание. Ее используют в Индии уже несколько лет, но впервые — для создания «ребенка-спасателя».

Доктор Банкер говорит, что ему понадобилось более шести месяцев, чтобы создать эмбрион, сделать скрининги и сравнить с Абхиджит. Только когда удалось достичь идеального соответствия, плод пересадили в утробу матери.

«После рождения Кавьи нам пришлось подождать еще 16-18 месяцев, чтобы ее вес составлял 10-12 кг. Пересадку костного мозга сделали в марте. Затем мы ждали несколько месяцев, чтобы узнать, принял ли реципиент трансплантацию, прежде чем объявить об этом «, — сказал он.

По теме: Создан первый в мире банк спермы доноров с ВИЧ-инфекцией: зачем это нужно

«С момента трансплантации прошло семь месяцев, и Абхиджит не нуждался в очередном переливании, — говорит Соланки. — Недавно взяли анализ крови, сейчас у него уровень гемоглобина более 11. Врачи говорят, что он вылечился».

Доктор Дипа Триведи, которая делала трансплантацию, рассказала ВВС, что после процедуры уровень гемоглобина в теле самой Кавьи опустился, но затем он полностью восстановился.

«И Кавья, и Абхиджит теперь полностью здоровы», — сказала она.

По словам Соланки, рождение Кавьи изменило их жизни: «Мы любим ее даже больше, чем наших других детей. Она не просто наш ребенок, она спасательница нашей семьи. Мы будем ей благодарны всегда».

Адам Нэш родился в США 20 лет назад — для того, чтобы стать донором для своей шестилетней сестры, которая страдала анемией Фанкони, редкой и смертельной генетической болезнью. Его считают первым в мире «братом-спасателем».

В то время многие ставили под сомнение, действительно ли мальчика хотели, или просто «создали как медицинский товар», чтобы спасти его сестру. Многие также задумывались, не проложит это путь к евгенике или «дизайнерским младенцам». Дебаты возобновились в 2010 году, когда о рождении первого «ребенка-спасателя» сообщила Великобритания.

Рождение Кавьи подняло эти же вопросы в Индии.

«Существует древняя этическая проблема: как сказал Кант (немецкий философ Иммануил. — Ред.), вы не должны использовать другого человека, в том числе и для собственной выгоды», — говорит профессор Джон Эванс, который преподает социологию в Калифорнийском университете и является экспертом в области этики изменения генов человека.

Рождение «ребенка-спасателя» ставит несколько вопросов и, напомнил он, «дьявол кроется в деталях».

«Мы должны рассмотреть мотивацию родителей. Рожаете ли вы этого ребенка исключительно для того, чтобы создать идеальный генетический материал для вашего [больного] ребенка? Если это так, то вы рискуете ребенком без его согласия», — считает он.

Также, по его словам, возникает вопрос, для чего использовать «ребенка-спасателя»?

«С одной стороны — использование клеток, взятых из пуповины ребенка, с другой — донорство органа. Взятие костного мозга стоит где-то посередине — это не нулевой риск, но и не такая травматическая процедура, как удаление органа, что нанесет донору непоправимый вред», — говорит профессор Эванс.

Но самый главный этический вопрос, по его мнению, заключается в том, где остановиться.

«Это очень скользкая дорожка, и на ней очень трудно поставить барьеры. Одно дело — создать ребенка для донорства костного мозга, но остановятся ли на этом и не перейдут ли в модификации генов у уже рожденных людей?»

Великобритания, говорит он, имеет строгую систему регулирования, используемую для предоставления разрешения на генетические биотехнологии, и это мешает перейти условную границу.

«Но индийское законодательство — не такое надежное, и это все равно, что открыть ящик Пандоры», — говорит журналистка и писательница Намита Бхандари.

«Я не хочу судить семью Соланки, — говорит она. — В подобной ситуации, возможно, я как мать сделала бы то же самое».

«Но нам нужна нормативная база. По крайней мере, необходима публичная дискуссия, причем не только с медицинскими работниками, но и с активистами защиты прав детей. Этот ребенок был зачат без дебатов. Как может столь важная вещь пройти незамеченной», — отмечает госпожа Бхандари.

Господин Соланки, чиновник штата Гуджарат, говорит, что посторонним людям не годится судить его семью.

«Мы живем в этой реальности. Надо смотреть на намерения людей, которые стоят за поступком. Поставьте себя на мое место, прежде чем осудить меня», — заметил он.

«Все родители хотят здоровых детей, и нет ничего неэтичного в том, чтобы желать улучшить здоровье своего ребенка. Люди рожают детей по разным причинам — чтобы было кому взять управление семейным бизнесом, для продолжения рода или даже просто для того, чтобы была компания единственному ребенку. Зачем так придираться к моим мотивам?» — спрашивает отец.

А доктор Банкер считает, что если с помощью технологий можно создавать детей, которые не будут болеть, — то почему бы этого не делать?

«Основные вопросы, которые нужно рассмотреть в Индии, — это регулирование и реестры. Но нельзя запрещать технологию лишь потому, что потенциально кто-то может ею злоупотреблять», — говорит Банкер.

По теме: В Нью-Джерси донор костного мозга умер во время операции: его семья судится с врачами

Скрининги для идентификации младенцев, которым грозит синдром Дауна, используют с 1970-х годов, и доктор Банкер говорит, что удаление генов очень похоже на эту процедуру: это «следующий шаг», цель которого — устранить нарушения в следующих поколениях.

Он говорит, что в случае семьи Соланки сделали только «одноразовую процедуру с минимальными рисками», и результат, по его словам, оправдывает средства.

«До этого продолжительность жизни Абхиджит составила бы 25-30 лет, теперь же он полностью излечен, и у него будет обычная продолжительность жизни», — резюмирует врач.

Читайте также на ForumDaily:

Кибер Робин Гуд: хакеры отдали украденные деньги на благотворительность

Коварный ‘ласковый убийца’: за что дали Нобелевскую премию по медицине

Израильские медики нашли способ спасать больных COVID-19 в критическом состоянии

Американцам хотят запретить усыновлять детей в Латвии

Хотите больше важных и интересных новостей о жизни в США и иммиграции в Америку? — Поддержите нас донатом! А еще подписывайтесь на нашу страницу в Facebook. Выбирайте опцию «Приоритет в показе» —  и читайте нас первыми. Кроме того, не забудьте оформить подписку на наш канал в Telegram  и в Instagram— там много интересного. И присоединяйтесь к тысячам читателей ForumDaily New York — там вас ждет масса интересной и позитивной информации о жизни в мегаполисе.