The article has been automatically translated into English by Google Translate from Russian and has not been edited.
Переклад цього матеріалу українською мовою з російської було автоматично здійснено сервісом Google Translate, без подальшого редагування тексту.
Bu məqalə Google Translate servisi vasitəsi ilə avtomatik olaraq rus dilindən azərbaycan dilinə tərcümə olunmuşdur. Bundan sonra mətn redaktə edilməmişdir.

‘Ребенок-спасатель’: как живут дети, которых родили ради донорства

История первого в Индии “ребенка-спасателя” попала на первые полосы местных СМИ. Она также подняла вопрос этики в использовании технологий для создания ребенка только ради того, чтобы спасти или вылечить брата или сестру, к тому же в стране с несовершенным законодательством. Об этом рассказывает корреспондент BBC Гита Пандей из Дели. Далее – от первого лица.

Фото: Shutterstock

Кавья Соланки родилась в октябре 2018 года, а в марте, когда ей было 18 месяцев, у нее взяли костный мозг и пересадили Абхиджиту, ее семилетнему брату.

Абхиджит страдал большой талассемией – расстройством, при котором очень низкий уровень гемоглобина и нужны постоянные переливания крови.

“Каждые 20-22 дней ему надо было от 350 до 400 мл крови. К шести годам мальчику сделали 80 переливаний крови”, – рассказал мне в телефонном разговоре отец Сахдевсинх Соланки, который живет в Ахмедабаде, крупнейшем городе западного штата Гуджарат.

“Абхиджит родился после моей первой дочери. Мы были счастливой семьей. Ему исполнилось 10 месяцев, когда стало известно, что у него талассемия. Нас это потрясло. Мальчик оказался слабым, его иммунная система была нарушена, и он часто болел”, – рассказал отец.

“И когда я узнал, что лечения для его болезни не существует, мое горе удвоилось”, – добавил Соланки.

Чтобы лучше понять состояние своего сына, он начал читать всю литературу, которую мог найти об этой болезни, исследуя возможные методы лечения и обращаясь за советом к медицинским экспертам.

Услышав, что трансплантация костного мозга помогает устойчивому выздоровлению, он начал исследовать эту тему. Но костный мозг членов семьи, включая старшую сестру Абхиджит, не подходил.

В 2017 году отец наткнулся на статью о “детях-спасателях”, которых создают с целью донорства органов, клеток или костного мозга брату или сестре.

Его это очень заинтересовало, и он обратился к доктору Манише Банкере, одному из самых известных специалистов по вопросам фертильности в Индии, и убедил его создать плод без талассемии для лечения Абхиджит.

Соланки говорит, что они выбрали рождение “ребенка-спасателя”, потому что не было другого выбора. В одной больнице ему сказали, что нашли подходящий костный мозг в США. Но стоимость была огромной – от 5 000 000 рупий (68 тысяч долларов) до 10 000 000 рупий – и поскольку это не был родственный донор, шансы на успех составляли лишь 20-30%.

Технология, которую применили для рождения Кавьи, называется предимплантационной генетической диагностикой – она ​​позволяет удалить из эмбриона ген, вызывающий заболевание. Ее используют в Индии уже несколько лет, но впервые – для создания “ребенка-спасателя”.

Доктор Банкер говорит, что ему понадобилось более шести месяцев, чтобы создать эмбрион, сделать скрининги и сравнить с Абхиджит. Только когда удалось достичь идеального соответствия, плод пересадили в утробу матери.

“После рождения Кавьи нам пришлось подождать еще 16-18 месяцев, чтобы ее вес составлял 10-12 кг. Пересадку костного мозга сделали в марте. Затем мы ждали несколько месяцев, чтобы узнать, принял ли реципиент трансплантацию, прежде чем объявить об этом “, – сказал он.

По теме: Создан первый в мире банк спермы доноров с ВИЧ-инфекцией: зачем это нужно

“С момента трансплантации прошло семь месяцев, и Абхиджит не нуждался в очередном переливании, – говорит Соланки. – Недавно взяли анализ крови, сейчас у него уровень гемоглобина более 11. Врачи говорят, что он вылечился”.

Доктор Дипа Триведи, которая делала трансплантацию, рассказала ВВС, что после процедуры уровень гемоглобина в теле самой Кавьи опустился, но затем он полностью восстановился.

“И Кавья, и Абхиджит теперь полностью здоровы”, – сказала она.

По словам Соланки, рождение Кавьи изменило их жизни: “Мы любим ее даже больше, чем наших других детей. Она не просто наш ребенок, она спасательница нашей семьи. Мы будем ей благодарны всегда”.

Адам Нэш родился в США 20 лет назад – для того, чтобы стать донором для своей шестилетней сестры, которая страдала анемией Фанкони, редкой и смертельной генетической болезнью. Его считают первым в мире “братом-спасателем”.

В то время многие ставили под сомнение, действительно ли мальчика хотели, или просто “создали как медицинский товар”, чтобы спасти его сестру. Многие также задумывались, не проложит это путь к евгенике или “дизайнерским младенцам”. Дебаты возобновились в 2010 году, когда о рождении первого “ребенка-спасателя” сообщила Великобритания.

Рождение Кавьи подняло эти же вопросы в Индии.

“Существует древняя этическая проблема: как сказал Кант (немецкий философ Иммануил. – Ред.), вы не должны использовать другого человека, в том числе и для собственной выгоды”, – говорит профессор Джон Эванс, который преподает социологию в Калифорнийском университете и является экспертом в области этики изменения генов человека.

Рождение “ребенка-спасателя” ставит несколько вопросов и, напомнил он, “дьявол кроется в деталях”.

“Мы должны рассмотреть мотивацию родителей. Рожаете ли вы этого ребенка исключительно для того, чтобы создать идеальный генетический материал для вашего [больного] ребенка? Если это так, то вы рискуете ребенком без его согласия”, – считает он.

Также, по его словам, возникает вопрос, для чего использовать “ребенка-спасателя”?

“С одной стороны – использование клеток, взятых из пуповины ребенка, с другой – донорство органа. Взятие костного мозга стоит где-то посередине – это не нулевой риск, но и не такая травматическая процедура, как удаление органа, что нанесет донору непоправимый вред”, – говорит профессор Эванс.

Но самый главный этический вопрос, по его мнению, заключается в том, где остановиться.

“Это очень скользкая дорожка, и на ней очень трудно поставить барьеры. Одно дело – создать ребенка для донорства костного мозга, но остановятся ли на этом и не перейдут ли в модификации генов у уже рожденных людей?”

Великобритания, говорит он, имеет строгую систему регулирования, используемую для предоставления разрешения на генетические биотехнологии, и это мешает перейти условную границу.

“Но индийское законодательство – не такое надежное, и это все равно, что открыть ящик Пандоры”, – говорит журналистка и писательница Намита Бхандари.

“Я не хочу судить семью Соланки, – говорит она. – В подобной ситуации, возможно, я как мать сделала бы то же самое”.

“Но нам нужна нормативная база. По крайней мере, необходима публичная дискуссия, причем не только с медицинскими работниками, но и с активистами защиты прав детей. Этот ребенок был зачат без дебатов. Как может столь важная вещь пройти незамеченной”, – отмечает госпожа Бхандари.

Господин Соланки, чиновник штата Гуджарат, говорит, что посторонним людям не годится судить его семью.

“Мы живем в этой реальности. Надо смотреть на намерения людей, которые стоят за поступком. Поставьте себя на мое место, прежде чем осудить меня”, – заметил он.

“Все родители хотят здоровых детей, и нет ничего неэтичного в том, чтобы желать улучшить здоровье своего ребенка. Люди рожают детей по разным причинам – чтобы было кому взять управление семейным бизнесом, для продолжения рода или даже просто для того, чтобы была компания единственному ребенку. Зачем так придираться к моим мотивам?” – спрашивает отец.

А доктор Банкер считает, что если с помощью технологий можно создавать детей, которые не будут болеть, – то почему бы этого не делать?

“Основные вопросы, которые нужно рассмотреть в Индии, – это регулирование и реестры. Но нельзя запрещать технологию лишь потому, что потенциально кто-то может ею злоупотреблять”, – говорит Банкер.

По теме: В Нью-Джерси донор костного мозга умер во время операции: его семья судится с врачами

Скрининги для идентификации младенцев, которым грозит синдром Дауна, используют с 1970-х годов, и доктор Банкер говорит, что удаление генов очень похоже на эту процедуру: это “следующий шаг”, цель которого – устранить нарушения в следующих поколениях.

Он говорит, что в случае семьи Соланки сделали только “одноразовую процедуру с минимальными рисками”, и результат, по его словам, оправдывает средства.

“До этого продолжительность жизни Абхиджит составила бы 25-30 лет, теперь же он полностью излечен, и у него будет обычная продолжительность жизни”, – резюмирует врач.

болезни донорство Мир

Читайте также на ForumDaily:

Кибер Робин Гуд: хакеры отдали украденные деньги на благотворительность

Коварный ‘ласковый убийца’: за что дали Нобелевскую премию по медицине

Израильские медики нашли способ спасать больных COVID-19 в критическом состоянии

Американцам хотят запретить усыновлять детей в Латвии

Хотите больше важных и интересных новостей о жизни в США и иммиграции в Америку? Подписывайтесь на нашу страницу в Facebook. Выбирайте опцию “Приоритет в показе” –  и читайте нас первыми. И не забудьте подписаться на ForumDaily Woman и на ForumDaily New York – там вас ждет масса интересной и позитивной информации. 



 
1061 запросов за 2,725 секунд.