The article has been automatically translated into English by Google Translate from Russian and has not been edited.
Переклад цього матеріалу українською мовою з російської було автоматично здійснено сервісом Google Translate, без подальшого редагування тексту.
Bu məqalə Google Translate servisi vasitəsi ilə avtomatik olaraq rus dilindən azərbaycan dilinə tərcümə olunmuşdur. Bundan sonra mətn redaktə edilməmişdir.

Как на самом деле относятся к детям-инвалидам в США

Тереза Багдасарян переехала в США и решилась родить в 46 лет. Медсестра сообщила ей радостным голосом: “У вашего ребенка синдром Дауна!”. Сейчас Грегори 16 лет, он учится в обычной школе, один ходит по городу, в магазин и на учебу, получил черный пояс по тхэквондо. Сложно ли растить особенного ребенка в Америке, какое будущее Тереза видит для своего сына и хотела бы она, чтобы он был другим?

Грегори и Тереза. Фото pravmir.ru

«Ты послал мне плохой подарок, возвращаю его Тебе?»

– Gregory, are you going to play football? Your friend came for you. – Грегори, ты идешь играть в футбол? За тобой пришел твой друг, – говорит Тереза Багдасарян своему шестнадцатилетнему сыну перед началом нашего разговора. У Грегори – синдром Дауна, и вместе с мамой он живет в Калифорнии.

Тереза Багдасарян дважды кардинально меняла место жительства. Первый раз уехала из родного Баку в Москву, убегая от карабахского конфликта. Второй раз – переехала из Москвы в США, в калифорнийский город Монровия.

– Моя эмиграция не была связана ни с политическими, ни с экономическими причинами. Я решила сбежать от досаждавших родственников, тем более в Америке как раз уже жила моя младшая сестра, – смеется Тереза. – Дело в том, что мой муж младше меня на 10 лет, и когда мы поженились, мне было 34 года. Для армянской семьи это просто невозможный мезальянс. Да еще и детей все нет и нет. Мы ходили по врачам, все анализы показывали, что с нами все в порядке. Можно представить, какое давление было на нас со стороны всех родственников! Вскоре сюда переехал и мой муж.

В Америке Тереза, по образованию преподаватель музыки, сменила профессию – стала техником в Центре гемодиализа, за полгода выучила язык.

Через 12 лет брака, в 46 лет, Тереза поняла, что беременна. Сначала не могла поверить, а потом, когда сомнений уже не было, эта новость вызвала невероятный восторг и у нее, и у мужа.

Восторг длился до пяти месяцев беременности, пока врач не настоял на амниоцентезе – проколе плодного пузыря и взятии оклоплодных вод.

– Когда были готовы результаты, доктора не было в городе, мне позвонила медсестра и радостным голосом сообщила: «А у вашего ребенка синдром Дауна».

Это я потом поняла, что для американцев такое известие тоже, конечно, не радостная весть, но и не трагедия. Для меня, бывшего советского человека, это был конец света.

Потом вернулась врач, предложила прерывание беременности. Предупредила, что если Тереза решит оставить ребенка, ее жизнь изменится, и не к лучшему. Это решение, возможно, повлияет и на отношения с мужем. Не навязывала свою точку зрения, просто информировала. Когда Тереза сказала, что ребенка оставит, больше к этому вопросу доктор не возвращалась.

– Я отказалась, потому, что для меня аборт – это неприемлемо. Неприятие было еще с детства, когда моя мама и ее знакомые громко говорили, сколько они сделали абортов. Такой странный «героизм» советских женщин… Это мой ребенок, посланный мне, как подарок. Я столько вымаливала его у Бога, и что мне, сказать Ему: «Ты мне послал плохой подарок, возвращаю его Тебе?». Нет, я была готова на все, чтобы мой ребенок был счастлив.

Тысяча долларов и два грузовика вещей от коллег

Те оставшиеся четыре месяца до рождения ребенка Тереза вспоминает как тяжелый сон, с бесконечными слезами и отчаянием. Муж настаивал на аборте. Да, сейчас у него уже другая семья (появилась, когда сыну было девять), дети, но он любит Грегори и готов приехать по первому зову. А тогда говорил, что миллионы женщин делают аборты и ничего страшного не произойдет. О синдроме Дауна Тереза в то время совсем ничего не знала, ну, кроме страшилок из детства, когда «даун» было оскорбительным ругательством.

– После родов я получила огромную поддержку от посторонних людей. Мне все шли навстречу – на работе дали огромнейший отпуск, врач позволила провести в больнице больше двух недель, хотя обычно больше трех дней там не держат. Коллеги, друзья навещали ежедневно. Они собрали мне тысячу долларов, плюс помогли вещами: шел второй год моей жизни в Америке, у меня ничего не было, я только начала работать. Сестра приготовила приданое для малыша. Все это дало мне силы!

Тереза говорит, что первое время стеснялась Грегори, и если выходила на улицу, то его голову клала себе на плечо, чтобы никому не показывать.

Фото pravmir.ru

Причем признаться в этом даже самой себе смогла только сейчас, спустя столько лет. Но стеснение прошло довольно быстро: стоило несколько раз выйти на улицу, чтобы понять – на малыша никто не реагирует в отрицательном смысле. Наоборот, люди на улице, в магазине подходят, чтобы сказать с восхищением: «Какой хорошенький! А можно подержать его?».

Когда Грегори было восемь месяцев, в Штаты приехала мама Терезы и сразу полюбила внука. Синдром у него, или нет – значения для бабушки не имело. Она постоянно носила Грегори на руках и утверждала, что он просто замечательный, невероятный ребенок.

– После рождения «особого ребенка» информация о нем сразу поступает в разные инстанции, – говорит Тереза. – Детей здесь не сдают государству, они растут в семьях. Ребенку сразу же оформляется бесплатная медицинская страховка. Кроме того, его берет под опеку Региональный центр – это благотворительная организация, которая помогает развивать маленьких детей до 3 лет, а потом контролирует, как они живут. То есть, если даже я умру, сын не останется без присмотра. Информация передается и в Калифорнийский университет в Беркли. Оттуда мне позвонила профессор, и мы с ней долго разговаривали. Она рассказала о синдроме: «Вы не должны себя винить, ведь до сих пор неизвестно, почему рождаются дети с синдромом Дауна. Возраст матери здесь никакой роли не играет».

С Грегори стали работать специалист, учить адаптироваться в жизни, затем – физиотерапевт, который работал с пониженным мышечным тонусом, потом – логопед. И сама Тереза активно занималась с сыном, учила различать цвета, фигуры, буквы…

– Когда в три года сын пошел в специализированный садик, он уже знал алфавит, цифры, геометрические фигуры и около 25 цветов. Он не говорил, но когда я просила: «Дай мне зеленый карандаш, дай круг или покажи такую-то цифру», – он все показывал. Не хотел сидеть в коляске спиной ко мне и приходилось сажать сына так, чтобы он видел меня постоянно. Когда-то я прочитала, что дети с синдромом Дауна не распознают ни своих, ни чужих. Но Грегори полностью опровергает это своей привязанностью ко мне!

Черный пояс по тхэквондо

– Когда сыну было девять лет, я решила сбавить обороты в зарабатывании средств и стала работать столько, чтобы хватало на еду и оплату жилья, а в остальное время занималась с Грегори.

Тереза записала Грегори на тхэквандо, плавание, гитару и в класс рисования. Плюс дополнительные, помимо школьных, занятия с логопедом.

На тхэквондо Грэгори отправился, даже не умея прыгать – он был неуклюжим ребенком, причем единственным «особым» в группе.

Занятия в первой группе были не очень эффективными, но три года назад Грегори пошел в другую группу, где тоже оказался единственным «особым».

Фото pravmir.ru

– Давай мы сделаем так: буквально один месяц я позанимаюсь с Грегори индивидуально, а потом скажу, стоит ли оставлять его здесь, – объяснил тренер Терезе. Буквально через несколько дней он сказал, что Грегори слушает и выполняет все так же, как и другие дети. В июне этого года Грегори получил черный пояс.

– После того, когда они проделали все положенные упражнения, встал самый главный мастер тхэквондо в Лос-Анжелесе и сказал, что на него Грегори произвел большое впечатление, он восхищен. «Мы гордимся тобой, мальчик. Ты просто великолепен», – от этих его слов в адрес сына я разрыдалась. А потом ко мне подошел мастер Парк, тренер Грегори: «Вам спасибо большое. Очень горжусь, что я его учитель». Это было признание Грегори как равного.

Один в городе

Тереза старается сделать так, чтобы Грегори мог справляться в этой жизни и без нее, приучает к самостоятельности. Грегори ходит по городу один. Шаг за шагом мама учила его, как переходить улицу, как останавливаться у светофоров, брала с собой в прачечную самообслуживания.

– Сейчас он может спокойно взять корзину с бельем, дойти до прачечной самообслуживания, рассортировать темное и светлое белье, загрузить машины и оплатить. Он может сделать себе завтрак, разогреть еду. Я его приучила ходить в магазин одного. Даю список, деньги, и он идет, причем находит все, что необходимо купить, по всему огромному супермаркету. В школу, на все занятия он теперь тоже ходит самостоятельно.

В день моего рождения, пока я была в душе, он пошел в магазин и принес мне великолепнейшие розы!

А еще к нему приходит мой друг, с которым Грегори изучает Библию. Я подумала, что Библия будет необходима для сына просто для того, чтобы он мог различать плохое и хорошее, правильное и неправильное, праведное и неправедное, знал, что нельзя присоединяться к плохим группам, слушать плохих людей.

В Америке нет психоневрологических интернатов. По словам Терезы, инвалиды живут в специальных коммунах-сообществах, откуда могут выходить на работу. Но Тереза хочет, чтобы ее сын жил в большом мире.

– Мне бы очень хотелось, чтобы у Грегори была самостоятельная жизнь. Чтобы он пошел на работу, чтобы у него был собственный дом. Я сейчас встала в очередь на государственное жилье для него – однокомнатную квартиру. По здешним понятиям одна комната – это одна спальня, а к ней прилагается и кухня, и гостиная.

Сейчас у него своя комната, и в ней порядок и чистота. Я говорю сыну: «Тебе не обязательно быть богатым, но ты можешь чистотой и порядком показать людям, что ты самодостаточен, что у тебя все в порядке».

Грегори переписывается с половиной мира. Недавно открываю глаза в три часа ночи, а он сидит и чатится с ровесницей – девочкой из Казахстана, на английском, конечно.

Ученик самой обычной школы

Сейчас Грегори учится в самой обычной школе. И теперь – даже в самом обычном классе.

– В школах обычно есть два специализированных класса. В одном дети, у которых проблемы не очень сильные, в другом – дети с проблемами серьезными, к каждому ученику приставлен тьютор. Грегори начал учиться в том классе, где у детей не очень сильные проблемы. Я очень многих вещей тогда еще не знала, поскольку не владела языком на должном уровне. Я понятия не имела об инклюзии. О том, что хотя бы час или два ребенок мог проводить в самом обычном классе, поэтому он сидел в «особенном», где его учили разным простым бытовым вещам.

В обычный класс Грегори начал ходить в девятом классе. В «особенном» – проводит лишь час в неделю. Тереза надеется, что потом сын пойдет в колледж, причем за не такие большие деньги, сколько обычно стоит учеба.

Фото pravmir.ru

Из школы Грегори возвращается на школьном автобусе.

Я не помню такого случая, чтобы кто-то из родителей сказал: «Мы не хотим, чтобы Грегори находился с нашими детьми!».

Более того, у нас восьмиквартирный дом и небольшой двор. Там собираются детишки разного возраста, и они постоянно прибегают: «Можно Грег придет на улицу с нами поиграть?». Они приходят и к нам домой, я устраиваю музыкальные вечера. Включаю музыку, все танцуют, поют, кричат. Мне их родители говорят: «Как ты это все терпишь?». Объясняю, что я всю жизнь работала с детьми, а сейчас мне необходимо, чтобы у Грегори было какое-то общение. Я считаю, что для детей с синдромом Дауна не нужно постоянное общение с себе подобными. Они тянутся к нормотипичным людям, многому учатся от них.

Кстати, ему сейчас даже сняли диагноз «intellectual disability» – интеллектуальная инвалидность. Наверное, для России более понятен термин «умственная отсталость», но в США его нельзя употреблять.

Говоря про синдром Дауна, про какие-то исследования, рекомендации специалистов, Тереза с трудом подбирает слова. Ведь впервые она столкнулась со всем этим именно в Америке и услышала сразу на английском.

– Каждый год в школе собирается собрание по поводу Грегори – директор школы, заместитель директора, школьный психолог, медсестра, логопед и все учителя, которые занимаются с сыном. Обсуждается программа на целый год: что они будут с Грегори изучать, какие ставят перед собой и перед ним задачи. Слушают, чего хочу я. Грегори отлично излагает свои мысли письменно, чтобы понять это, достаточно прочитать его эссе. Но вот с разговорной речью у него большие проблемы, и школа мне только год назад сказала, что у них нет необходимого специалиста. Буду разбираться с этим вопросом с помощью адвоката.

Еще Терезе не нравится, что на занятиях в старшей школе для «особых детей» их учат ходить в заведения общепита и покупать фаст-фуд. Ведь дома она говорит ему, что там питаться нельзя, полезную еду себе надо готовить самому.

К старшей школе у Терезы вообще было много вопросов:

– Когда Грегори только пошел в девятый класс, я была в шоке. «Особым» детям выделили какое-то ужасное помещение, куда раньше сбрасывали все ненужные вещи. Мы тут же записались на визит к директору школы, вызвали начальника тамошнего районного отдела образования и высказали все, что думаем по этому поводу. Буквально через пару месяцев их переселили в новый класс – идеальный, с паркетными полами, хорошо оборудованный. Поменяли им учителя, потому что когда я увидела домашнее задание, которое принес мой ребенок, уже изучавший дроби, я была в шоке: нужно было раскрасить картинку на бумажке.

Я бы хотела, чтобы он был нормотипичным для него самого

Тереза мечтает, чтобы Грегори пошел в колледж и получил какую-то посильную для него профессию. А дальше, как уже говорилось, стал полностью самостоятельным.

– Я не хочу, чтобы он убирал туалеты в «Макдональдсе», вытирал столы или раскладывал что-то на полочках в магазине. Он вполне способен быть помощником учителя в классах для особых детей, он очень любит помогать и следовать каким-то рутинным правилам.

Поскольку я планирую оставить ему государственное жилье, он будет платить за него не больше 200 долларов. При всем том, что ему государство постоянно будет давать пособие от 850 до 1000 долларов в месяц. Так что он может абсолютно безбедно жить на оставшиеся деньги, потому что в Америке самые большие траты – это жилье, не важно, покупаешь ты его или снимаешь.

Плюс ко всему мне важно дать ему работу, чтобы он чувствовал себя нужным, чтобы каждое утро шел на работу и вечером возвращался домой. Хочу, чтобы он и дальше, уже во взрослой своей жизни, ходил на тхэквондо.

Я научу его водить трехколесный велосипед с корзинкой, чтобы проще было ездить за покупками. И даже если со мной что-то случится, при нем будет координатор от Регионального благотворительного центра.

Тереза рассказывает о том, как они преодолели с Грегори кризис подросткового возраста, как она с самого детства учила, что девочек обижать нельзя, как делиться своими переживаниями и радостью. И через все сквозит материнская гордость. Как любая любящая и принимающая мама, Тереза уверена: Грегори – самый лучший на свете.

Иногда я думаю: а хотелось бы мне, чтобы он был такой, как все? Нет, не хотелось. Говорю абсолютно честно. Он хорош, какой он есть.

В нем столько доброты, любви ко всем, внимания. Когда ко мне приходят друзья, мне не нужно накрывать стол. Грегори говорит: «Мама, вы разговаривайте». Смотрю, он уже тащит вкусности на журнальный столик, наливает чай. Он ухаживает за гостями: «Попробуйте это, попробуйте то». Если приходят маленькие дети и играют с его игрушками, а он видит, что игрушки им нравятся, то отдает их, ему не жалко.

Единственное, я бы хотела, чтобы он был нормотипичным для него самого, чтобы ему легче было жить после меня. Но, раз он такой, какой есть, я сделаю все возможное, чтобы он был готов к этой жизни. Это моя единственная задача.

Разное синдром Дауна Наши люди Наши в США

Читайте также на ForumDaily:

Как может сложиться жизнь в Америке, если к ней правильно подготовиться

Поймать за хвост американскую мечту: шесть историй людей, выигравших грин-карту

На какие пособия можно рассчитывать в США

Плюсы и минусы иммиграции в США

От первого лица. Как США заботятся о здоровье своих граждан

Давайте вместе противостоять кризису и поддерживать друг друга

Никто в мире не ожидал пандемии коронавируса, но она пришла, нарушив привычный ритм жизни и работы миллиардов людей, вызвав панику и неуверенность в завтрашнем дне.

ForumDaily также столкнулся с финансовыми трудностями из-за потери части рекламодателей на фоне экономического спада и карантина. Но мы не сокращаем количество материалов и режим работы, поскольку хотим, чтобы наши читатели своевременно получали актуальную и проверенную информацию в это непростое время. Кроме того, мы поддерживаем локальные малые бизнесы в США, которые страдают сильнее всего.

Но ForumDaily — это тоже малый бизнес. Несмотря на потерю части доходов, мы изо всех сил стараемся, чтобы вы были информированы и вооружены всеми необходимыми знаниями для противодействия пандемии и решения других важных вопросов во время карантина.

Для поддержания такого ритма работы нам нужна ваша помощь. Мы будем благодарны за любую сумму, которую вы готовы выделить на поддержку нашей команды.

Давайте противостоять кризису вместе!

Безопасность взносов гарантируется использованием надежно защищенной системы Stripe.

Всегда ваш, ForumDaily!

Хотите больше важных и интересных новостей о жизни в США и иммиграции в Америку? Подписывайтесь на нашу страницу в Facebook. Выбирайте опцию «Приоритет в показе» —  и читайте нас первыми. И не забудьте подписаться на ForumDaily Woman и на ForumDaily New York — там вас ждет масса интересной и позитивной информации. 



 
1047 запросов за 2,225 секунд.