The article has been automatically translated into English by Google Translate from Russian and has not been edited.

Как девочка-инвалид из России изменила закон в США

Когда у Нины родился больной ребенок, единственным правильным решением ей показалось отдать его в детдом. Как ей объяснили, там девочка сможет рассчитывать на бесплатную медицинскую помощь и хоть как-то жить. Она отдала Таню в Детский дом №3 в Сант-Петербурге, и он стал домом для малышки на целых шесть лет. Если бы в тот детский дом не приехала американка Дебора, Таня, родившаяся с пороком развития позвоночника, вряд ли стала бы звездой спорта.

Фото facebook.com/ParalympianTatyanaMcFadden/

Дебора Макфадден была лучшей студенткой в группе, когда ее парализовало — все ее тело от шеи до пят было обездвижено. Тогда она впервые в жизни испытала на себе, что значит подвергаться дискриминации. Позже это острое чувство несправедливости, которое ей довелось тогда испытать, подвигло ее на то, чтобы защищать права людей с ограниченными возможностями и добиваться внесения необходимых поправок в законы США — в том числе и ради двух удочеренных ею сирот из России и Албании.

Эта необыкновенная история женщины, которая помогла своим приемным дочерям установить мировые рекорды в спорте, а вместе они смогли добиться изменения американских законов.

Дебора была круглой отличницей и участвовала в соревнованиях по фехтованию, когда ее самочувствие начало стремительно ухудшаться — слабость и усталость не проходили. Врачи диагностировали у Деборы редкое заболевание — синдром Гийена-Барре, который характеризуется резкой мышечной слабостью.

«Сначала болезнь поразила ноги, затем все тело, и этот процесс никак нельзя было остановить», — говорит Дебора.

Синдром Гийена — Барре приводит к потере чувствительности и почти полному обездвижеванию. «Я не могла даже пошевелить рукой. Меня приходилось кормить и одевать», — говорит она.

«Моих родителей вызвали в больницу, им сказали: она может умереть. Если она не умрет, то она никогда не сможет ходить», — вспоминает Дебора.

Состояние Деборы стабилизировалось, но она оставалась парализованной. Она пользовалась электрическим креслом-каталкой. Она ненавидела это состояние беспомощности. «Единственное, что я могла делать — это говорить», — говорит Дебора.

«Мне постоянно требовалась помощь, чтобы что-нибудь сделать. Со мной старались говорить громче и относились ко мне как к умственно отсталой. Почему они так вели себя?», — недоумевает Дебора.

«Были те, кто не отвернулся от меня, и это меня удивляло. Но не меньше меня удивляло поведение тех людей, которые перестали со мной общаться из-за моей болезни», — признается Дебора.

С работой тоже было все сложно. Окружающие не могли рассмотреть ее потенциал, ее возможности. Ей предложили работу в колл-центре, только потому что она могла набирать телефонные номера с помощью палки, прикрепленной к бейсболке.

Мало-помалу, спустя 12 лет, она снова научилась ходить, но так и не смогла побороть чувство социальной изоляции.

«Я на собственном опыте узнала, что такое дискриминация, поэтому я тогда была очень политически активной и хотела изменить существующее положение дел», — говорит Дебора Макфадден.

Ее политическая активность привлекла внимание президента США — Джорджа Буша-старшего. Он назначил ее советником по правам инвалидов при правительстве США. При ее участии был написан Закон о защите прав граждан с ограниченными возможностями.

Это было в 1989 году.

В этом же году в России родилась девочка с пороком развития позвоночника. Девочку отдали в детский дом в Санкт-Петербурге (тогда Ленинград). Нине Полевиковой, матери девочки, сказали, что ребенка лучше отдать в детдом, так как там она может рассчитывать на бесплатную медицинскую помощь. Она отдала девочку в Детский дом №3, который стал домом для малышки на целых шесть лет.

«Меня не лечили и ничему не учили. Ты просто просыпаешься, и изо дня в день повторяется все то же самое. У меня не было инвалидной коляски. Я прыгала и ходила на руках», — говорит Татьяна, которой сейчас 29 лет.

Россия уже не была коммунистической страной, железный занавес рухнул. Дебора приехала в Россию в 1994 году, сопровождая партию гуманитарной помощи. У делегации из США было запланировано посещение Детского дома №3.

Деборе показали учреждение изнутри, провели по комнатам и коридорам, и она заметила, как она вспоминает, маленькую девочку с бантом в волосах, который был больше, чем ее голова. Девочка жила отдельно от остальных детей — из-за того, что была инвалидом.

«У нее были сияющие глаза и потрясающая улыбка. Я окликнула ее», — вспоминает Дебора.

Фото facebook.com/ParalympianTatyanaMcFadden

Они сели рядом с друг другом. Дебора говорила на английском, Татьяна — на русском, но они понимали друг друга — на каком-то другом уровне.

«Когда я вернулась в гостиницу, то никак не могла перестать думать о ней. Я сказала своим коллегам, что собираюсь вернуться в этот детский дом», — рассказывает Дебора.

Она действительно вернулась в детский дом и приезжала к Татьяне каждые шесть недель, с собой она привозила одежду и игрушки. В одну из таких поездок она привезла девочке инвалидную коляску. В благодарность руководство детского дома повесило фотографию Деборы в комнате, где жила Таня.

Таня говорила всем, что это фотография ее мамы.

Когда Дебора приехала в детский дом в 1995 году, ей сказали, что Татьяну скоро переведут в интернат для детей-инвалидов и она не сможет больше общаться с ней.

«В тот момент я не думала о том, чтобы удочерить ее. Но когда они сказали, что собираются перевести ее в это учреждение, честно говоря, я не могла представить этого даже в самом кошмарном сне. Я сказала им: вы не можете так поступить», — вспоминает Дебора Макфадден. По ее словам, это была уже реакция родителя, а не стороннего наблюдателя.

Дебора позвонила своей партнерше Бриджит в Балтимор. Бриджит уже знала о Татьяне, так как Дебора, с ее слов, беспрестанно говорила о девочке из детского дома. Бриджит согласилась, что они должны удочерить ребенка.

12 месяцев спустя Татьяна переехала из детского дома к приемным родителям в США.

«Это было прекрасное время, но в то же время было и страшно. Многое, что происходило тогда, происходило со мной впервые — посещение врачей, школа, встречи с друзьями. Даже мороженое я тогда попробовала впервые. Я помню, что сказала тогда родителям, чтобы они разогрели мороженое в микроволновке», — вспоминает Татьяна.

Несмотря на множество удивительных событий, которые вызывали у девочки бесконечный восторг, были и известия, прилившиеся ушатом холодной воды на голову. Врачи сказали, что из-за отсутствия адекватной медицинской помощи в прошлом Татьяна вряд ли проживет долго — может быть, всего несколько лет.

«Я подумала, что ей надо стать сильнее. Я решила, что самым подходящим спортом для нее будет плавание, так как здесь ноги не особо нужны», — говорит Дебора.

Они пришли в ближайший к дому муниципальный бассейн, но все инструкторы отказывались браться за ребенка-инвалида, пока Дебора не предложила заниматься с девочкой частным образом.

После того, как Таня прыгнула в воду и вынырнула на поверхность, она воскликнула: «Я сама!». Это было началом ее увлечения спортом.

Она записалась в клуб для детей с ограниченными возможностями и попробовала себя в разных видах спорта, но больше всего ей понравились гонки на инвалидных колясках.

«Что-то было такое особенное в гонках, что нашло отклик во мне», — говорит Татьяна.

«Я не уверена, была ли эта детская потребность в быстром движении, но точно это было тем, что мне очень нравилось — эти занятия позволили мне стать сильнее и почувствовать себя более независимой», — говорит она.

Татьяна была уже подростком, когда США охватила олимпийская лихорадка перед Играми в Афинах в 2004 году. Татьяна взахлеб читала статьи про отборочные соревнования. В итоге она заявила родителям, что хочет участвовать в Олимпийских играх. Тогда она еще не знала о Паралимпиаде.

Она показывала хорошие результаты на дорожке, поэтому ее родители нашли ближайший к дому спортивный клуб для спортсменов-инвалидов. В свои 15 лет Татьяна стала самым юным участником соревнований.

Вопреки всем трудностям, она прошла квалификацию для участия в гонках на 100, 200 и 400 метров.

С Игр в Афинах она вернулась с серебряной и бронзовой медалями.

«Это было просто потрясающе. Когда я была на пьедестале, я уже думала об играх в Пекине, и мне хотелось стать быстрее и выступить еще лучше», — говорит Татьяна.

Татьяна вернулась домой воодушевленной и собиралась присоединиться к школьной легкоатлетической команде. Но ее ждало большое разочарование. В школе ей сказали, что из-за состояния ее здоровья и по соображениям безопасности она не сможет участвовать в соревнованиях вместе со всеми или вступить в легкоатлетический клуб.

Руководство школы и родители Татьяны долго препирались по этому вопросу, пока Дебора не заявила: «Вы выдаете нам форму и разрешаете Татьяне ездить по тем же дорожкам, которыми пользуются все остальные». Школа ответила отказом: «Можете подавать на нас в суд, если вам угодно», — сказали в школе приемным родителям Татьяны.

Фото: официальный сайт Татьяны Макфадден

Дебора Макфадден так и сделала — она подала в суд, потребовав для своей приемной дочери равных возможностей и прав на уроках физкультуры. Они выиграли дело в окружном суде, а позже и в суде штата Мэриленд. Однако в других штатах школьникам-инвалидам по-прежнему не были гарантированы те же возможности, которые были у Татьяны. Юную спортсменку такое положение дел не устраивало.

Тогда она попросила Дебору добиться принятия федерального закона, который бы гарантировал равные права и возможности для детей-инвалидов на уроках физкультуры и на занятиях в спортивных клубах.

«Я сказала: Татьяна, ты убиваешь меня, это очень большая работа», — говорит Дебора. Однако ей все-таки удалось добиться принятия Закона о равных возможностях на уроках физкультуры и во время занятий спортом для студентов с инвалидностью. Этот федеральный закон часто называют «законом Татьяны». Он предусматривает, что дети с инвалидностью также могут посещать уроки физкультуры и заниматься в спортивных секциях.

По словам Татьяны, ей было неприятно, что ее борьба за права инвалидов вышла на столь высокий уровень. «Но внутренне я была убеждена, что делаю все правильно», — говорит Татьяна.

Тем временем, надо сказать, за прошедшие после удочерения Татьяны годы семья Деборы Макфадден увеличилась: в нее влились две девочки из Албании — Ханна и Рути.

Ханна, у которой ампутирована нога из-за деформации кости, также увлеклась гонками на инвалидной коляске и стала членом паралимпийской сборной США. Ханна и Татьяна Макфадден выступили на Играх в Лондоне в 2012 году и стали первыми сестрами, принимавшими участие в Паралимпийских играх.

Сестра Ханны и Татьяны — Рути — физически здорова, и ее сестры говорят о ней как об очень креативном человеке.

Фото: официальный сайт Татьяны Макфадден

«То, что я заметила в них всех — смелость», — говорит Дебора о своих детях, которым она помогла стать весьма неординарными личностями.

Татьяна демонстрировала свою решимость и стойкость снова и снова. В 2013 году она выиграла все главные соревнования — марафоны в Лондоне, Бостоне, Чикаго и Нью-Йорке. Она повторила свой успех в 2014, 2015 и 2016 годах. Ей удалось то, чего не смог сделать до нее ни один из параатлетов.

В 2014 году она отправилась на родину участвовать в зимней Паралимпиаде в Сочи.

Проблема была в том, что Татьяна никогда не занималась зимними видами спорта. И теперь, поставив перед собой амбициозную задачу — участвовать в зимних Играх, ей необходимо было определиться с видом спорта. Она сделала выбор в пользу беговых лыж.

«Беговые лыжи требуют большой выносливости, сил и хорошей техники», — говорит она.

Фото: официальный сайт Татьяны Макфадден

Но теперь дело было не только в спорте. В 2011 году Дебора нашла Нину, биологическую мать Татьяны. И они встретились — Нина, Татьяна и Дебора.

«У меня почти не было никаких эмоций, я на самом деле не ожидала ничего, не знала даже, захочет ли она встретиться со мной», — говорит Татьяна.

«Я думаю, что она была потрясена и в то же время наконец-то смогла успокоиться. Ей выпала самая сложная задача — отказаться от ребенка в надежде на то, что его будет ждать лучшее будущее. И действительно, у меня замечательная жизнь, я ей очень благодарна».

Они поддерживали связь, обмениваясь электронными письмами, которые они писали с помощью онлайн-переводчика Google. В это время Татьяна боролась за место в сборной для участия в зимней Паралимпиаде в Сочи.

«Я всегда мечтала, что на соревнованиях будет присутствовать моя семья по рождению и моя приемная семья. Поэтому я думала: почему нет, мечты никогда не бывают слишком смелыми», — говорит Татьяна.

Однако теперь ей предстояло пройти проверку реальностью. Она привыкла завоевывать медали, но сейчас она была в конце списка соревнующихся, и ее товарищи по сборной не всегда стремились ее поддержать.

«Мне говорили: тебе надо вернуться к летним видам спорта, зачем тебе все это? Дошло до того, что я уже думала, что не войду в сборную», — вспоминает Татьяна.

Чтобы попасть в команду, ей пришлось бороться до последней отборочной гонки. Будучи аутсайдером, она завоевала серебро на глазах своей русской мамы и американской семьи. Этот успех Татьяна называет вишенкой на торте.

Татьяна продолжает бороться за медали. За последние несколько недель она выиграла марафон в Бостоне и стала второй на марафоне в Лондоне.

Реклама марафона с фото Татьяны Макфадден. из ее личного архива

Татьяна также участвует в конкурсе разработок для повышения мобильности людей с парализованными нижними конечностями — Toyota Mobility Unlimited Challenge.

Некоторые разработчики предложили Татьяне проекты, предполагающие установку зарядного устройства в инвалидной коляске. Но Татьяна хочет легкое, складное инвалидное кресло, которое можно использовать при посадке на самолет. «Я пропустила столько стыковочных рейсов, пока ждала инвалидное кресло и помощь сотрудников аэропорта, и меня такое положение дел не устраивает», — говорит Татьяна.

Победитель Toyota Mobility Unlimited Challenge будет объявлен на Паралимпиаде-2020 в Токио. В дневнике Макфадден уже отмечена эта дата.

«Тренировки проходят очень хорошо, у меня большие планы», — говорит Татьяна.

Читайте также на ForumDaily:

Украинец соврал о своем возрасте, чтобы его усыновили в США

Наши в США: как девочка-инвалид из российского детдома стала паралимпийской чемпионкой

Американская семья уже пять лет борется за право завершить удочерение девочки из России

Как живут в Америке дети, усыновленные до «закона Димы Яковлева”

Уважаемые читатели ForumDaily!

Спасибо, что остаетесь с нами и доверяете! За последние четыре года мы получили массу благодарных отзывов от читателей, которым наши материалы помогли устроить жизнь после переезда в США, получить работу или образование, найти жилье или устроить ребенка в садик. Мы рады, что помогаем вам в период иммиграции, который может быть довольно сложным.

Сейчас мы хотим попросить ВАС о поддержке. Качественная журналистика достаточнo затратная. После резкого сокращения рекламных поступлений от Facebook, наши доходы не покрывают расходы на содержание редакции, что ставит под угрозу беспрерывную работу сайта. Мы не вводим платную подписку, как это делают многие американские СМИ, и предоставляем доступ ко всем нашим материалам бесплатно, поскольку понимаем, насколько важно для русскоязычных иммигрантов получать проверенную информацию на родном языке. $5, $10, $20 — любая сумма, которой вы сможете поделиться с нами, поможет выжить сайту, а значит, мы сможем и дальше предоставлять полезную информацию тысячам иммигрантов. Поддержите качественную журналистику! Мы верим в силу наших читателей!

Всегда ваш, ForumDaily!

Хотите больше важных и интересных новостей о жизни в США и иммиграции в Америку? Подписывайтесь на нашу страницу в Facebook. Выбирайте опцию «Приоритет в показе» —  и читайте нас первыми. И не забудьте подписаться на ForumDaily Woman — там вас ждет масса позитивной информации. 

Разное закон Димы Яковлева усыновление Наши люди

НОВОСТИ ОТ Woman.ForumDaily.com



 
1095 запросов за 2,443 секунд.