The article has been automatically translated into English by Google Translate from Russian and has not been edited.

Как растить ребенка с синдромом Дауна: опыт украинской семьи в США

Украинка Марьяна Тененика, проживающая в городе Шарлотт, штат Северная Каролина, была шокирована, когда ее второй сын родился с синдромом Дауна. Ни она, ни муж не чувствовали себя готовыми к такому испытанию. Однако В США налажена система поддержки семей, в которых растут дети с особыми потребностями, это помогло им адаптироваться к новым ролям и начать искать ресурсы для развития сына.

С Марьяной пообщалась журналист Голоса Америки Алина Голината-Слота и узнала, каково это — растить детей с синдромом Дауна.

В прошлом году семья удочерила девочку с синдромом Дауна из одесского детдома и сейчас воспитывает троих детей: Эрика (8,5 лет), Филиппа (4,5 года) и Элси (20 месяцев).

Алина Голината-Слота: Как вы чувствовали себя, когда родился Филлипп?

Марьяна Тененика:

— Мы очень ждали нашего малыша, все тесты и УЗИ были идеальными. Он родился на три недели раньше. Как только взяла его на руки и наши взгляды встретились, я поняла, что у него синдром Дауна. Хотя произнести не могла ничего. На четвертый день сделали анализ и подтвердили синдром.

Не скажу, что я ничего не знала об этом, так как жизнь, похоже, готовила меня к этому: еще раньше в Украине я знала трех людей с этим синдромом различных стадий. Но, как и все, не думала, что это произойдет именно со мной. Однако уже после рождения Филиппа я действительно начала смотреть на мир другими глазами. Я спокойно реагирую, если дети ведут себя не совсем адекватно, а раньше не понимала, как родители могут это терпеть.

Жизнь меняется — и только в лучшую сторону. Нашли много семей из Украины, России и Европы, в которых дети имеют лишнюю хромосому, общаемся и на праздники обмениваемся подарками. Я даже рада, что Бог дал нам особого ребенка, ведь те люди, которые нас окружают, могут изменить свое видение детей-инвалидов и отношение к ним.

А. Г.-С .: Когда и почему Вы решили усыновить ребенка?

М. Т .:

— Когда после рождения Филиппа я узнала, что очень большой процент таких детей оставляют в роддомах только из-за синдрома, я просто перестала спать, это меня мучило. Муж меня поддержал, и в 2015 году мы начали проходить курсы по усыновлению в местном центре, но поскольку здесь таких детей, от которых отказались, почти нет, мы закрыли наш контракт и начали работать с украинским агентством по усыновлению.

А. Г.-С .: Как Вы выбрали Элси?

М. Т .:

— На сайте агентства только одно фото и минимальная информация о каждом ребенке. Посредник прислал нам фотографию Элси и написала: «Я думаю, что этот ребенок вам идеально подойдет». Когда я посмотрела, у меня уже не было вопросов. Я сразу поняла, что это наш ребенок — такой сильной была связь между нами. Когда мы приехали и впервые увидели ее, она так обняла меня… Обхватила меня так крепко, что я говорила — это точно, теперь ничто не может нас разлучить, и мы сделаем все, чтобы скорее ее забрать.

А. Г.-С .: Как происходит процесс усыновления?

М. Т .:

— Сначала ты приезжаешь и подписываешь бумаги. Ты уже знаешь, какого ребенка берешь, но должен посмотреть на него и подтвердить свое решение. После этого начинается процесс подготовки к суду. Ты приезжаешь второй раз на заседание суда. После судебного решения ребенку оформляют паспорт, тогда в посольстве он проходит медкомиссию и получает визу. Наша первая поездка длилась неделю, вторая — месяц. После суда есть 10 апелляционных дней, когда разрешено посещать ребенка, но нельзя забрать. На 11-й день мы забрали Элси домой, где жили, а 9 сентября 2017 привезли в США.

А. Г.-С .: Какая терапия и медицинские услуги нужны детям с синдромом Дауна и кто платит за них?

М. Т .:

— Детям с особыми потребностями государство покрывает все медицинские услуги и терапию, все, что им необходимо и назначает врач. Когда такой ребенок рождается, тебе сразу в больнице предоставляют всю информацию. Кроме того, сообщают в специальный офис, что такой ребенок родился, и тебе сразу звонят — через неделю-две — и спрашивают, что нужно.

До трех лет действует программа раннего вмешательства, которая предоставляет различные виды терапии — физическую, игровую, трудовую, языковую. Раз в несколько месяцев приходят терапевты и оценивают, на каком уровне ребенок, его прогресс. С трех лет они передают ребенка школе.

До года у Филлиппа была только игровая терапия. Терапевт приходила в наш дом, играла с ним, учила пользоваться игрушками. Когда сыну почти исполнился год, она спросила, есть ли другие виды терапии — выяснилось, что меня не проинформировали. Она подсказала, куда обратиться, и мы получили другие услуги. Занятия также были индивидуальные, но на этот раз мы ходили в центр.

А. Г.-С .: А в школе Филлипп учится в классе, где только дети с особыми потребностями?

М. Т .:

— В его классе десять детей. Двое из них полностью здоровы. Государство платит родителям, желающим отдать своего ребенка в такой класс, чтобы они были образцом, примером для подражания, на кого смогут равняться дети с особыми потребностями. На весь класс — один учитель и два воспитателя. Кроме того, если ребенок в инвалидной коляске, с ним постоянно находится ассистент.

А. Г.-С .: Была ли у вас возможность видеть, как у них проходят занятия?

М. Т .:

— Целый день не была, но ходила на обед, помогала во время «тихого часа». Каждый ребенок имеет в школе индивидуальные терапевтические занятия, в зависимости от того, что ему прописали. Их проводят отдельные учителя. Также они учатся, ходят в спортзал, занимаются музыкой — на том уровне, на котором могут понять. На обед их также ведут, и дети гораздо более дисциплинированны, чем дома. Хотя многие из них не говорят, но они знают правила. И вообще это очень трудно для педагогов.

А. Г.-С .: Кроме терапии в школе, у Филлипа есть еще какие-то занятия?

М. Т .:

— Нет, в школе он получает всю необходимую терапию. Ты можешь ее получать в школе или вне школы — страховка покрывает что-то одно. Я думаю, что ему этого достаточно.

А. Г.-С .: Участвуете ли вы в игровых встречах с другими детьми с особыми потребностями?

М. Т .:

— Раньше ходили на гимнастику. Это было на добровольных началах — родители собирались, учительница занималась с детьми, и они веселились. Было несколько детей с синдромом Дауна. Сейчас Филлипп в таком возрасте, что он еще не может, поэтому мы никуда не ходим.

А. Г.-С .: Насколько Элси с Филиппом разные и насколько похожи?

М. Т .:

— Это два разных ребенка. Она спокойная, он шустрее. Элси провела год в детдоме. Там многому научилась. Например, самостоятельно засыпать. Она не любит, чтобы ее укачивали, хочет на руки, но не умеет даже сидеть на руках, потому что не привыкла к этому. Филлипп тоже не всегда был шустрым. Элси еще не ходит, но очень старается быть активной, хочет научиться чему-то новому.

А. Г.-С .: Какие отношения у детей между собой?

М. Т .:

— Филлипп и Элси пока не нашли общий язык, но Эрик с Элси дружат, она его очень любит! Когда в детском доме он взял ее на руки, она прижалась, и у них сразу завязалась дружба. Эрик за нее горой. Вот пришли мы в школу на обед, а он говорит: «Это моя сестренка» и целует, обнимает ее.

Эрик с Филлом дерутся и мирятся, но когда играют с другими детьми, то Эрик им объясняет, что у Филлиппа синдром, и он не сможет так, поэтому давайте медленнее или аккуратнее. Защищает. Объясняет.

А. Г.-С .: В чем заключаются дополнительные усилия, которые нужно прикладывать, когда воспитываешь ребенка с особыми потребностями, по сравнению со здоровым ребенком?

М. Т .:

— Мы ждали рождения обоих наших детей, оба хотели. Однако, когда Филлипп появился на свет — был шок, боль, неожиданность. Это как когда ты заказываешь что-то онлайн и ждешь, что тебе понравится это красивое платье, а получаешь вообще не то, что заказывал. Приходит разочарование — ты не можешь сдать его обратно, ты должен идти с тем, что тебе дали. Я думаю очень многое зависит от того, примешь ли ты это, смиришься ли и будешь искать лучшее, что можешь сделать для этого ребенка. Очевидно, что ты любишь этого ребенка.

Когда родился Эрик, у меня не было вопросов, когда он начнет ходить, когда начнет ползать, когда начнет говорить. Я знала, что это будет. Когда родился Филлипп, я знала, что мне нужно приложить максимум усилий, чтобы он начал ходить, чтобы начал ползать, говорить. Он так и не говорит, только короткие слова, не может сказать, что хочет, и это уже 4,5 года. И это гораздо труднее, когда ты не знаешь, что ребенок хочет тебе сказать. Он нервничает, ты нервничаешь. У некоторых детей есть проблемы с сердцем. В Филлиппа были, и ему делали несколько операций.

Когда у тебя ребенок с особыми потребностями, ты живешь от одного к другому — постоянно как на войне: соревнуешься, соревнуешься, соревнуешься. Волнуешься. Есть над чем работать, и так без конца.

Но и у обычных детей бывают проблемы со здоровьем — это тоже не угадаешь. Заказал и не знаешь, что тебе придет. И ты должен принимать это, жить с этим, дальше соревноваться и идти до конца.

А. Г.-С .: Что самое трудное и лучшее в воспитании детей с синдромом Дауна?

М. Т .:

— Я думаю, самым трудным является то, что у этих детей очень хромает речь и они нуждаются в постоянном лечении. Сложно, когда ребенок не говорит и не может выразить своих потребностей и желаний. Также приходится постоянно ходить по врачам — ни одно, так другое.

А самое лучшее — это каждый ребенок. Ты не думаешь о том, что хуже, а только о том, что лучше — это их личность. На этих детей невозможно обижаться или сердиться. Когда они делают какой-то вред, я не могу просто взять и наказать их, потому что понимаю, что это не со зла сделано, а в игре или на эмоциях.

Дети с синдромом Дауна учат быть другими. Если бы не родился Филлипп, я бы и дальше думала, что инвалид не является полноценным членом общества. Я действительно так думала. Я не понимала, что можно взять с неполноценного человека. А когда у меня появился свой такой ребенок, я поняла, что они такие же люди. Они чего-то не могут, чего-то не могу я. Первое, что я вижу — это их личность, а уже потом — что они чего-то не могут. Но я тоже чего-то не могу. Это для меня стерло границы между человеком обычным и инвалидом.

И не только для меня: появление Филиппа, а затем Элси поменяла многих людей, которые нас знают, в том числе моих родителей. Они видят, что это не так страшно, и в их сознании разрушаются стереотипы.

А. Г.-С .: Какое послание вы хотели донести до родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна или другими особыми потребностями?

М. Т .:

— Поплакать — максимум в больнице, а потом все эти силы направить на ребенка. Когда мы плачем, то жалеем себя, и это нормально. Большинство из нас, кто прошел это, вспоминает какие-то моменты, и нам хочется плакать, но нужно убрать всю жалость от себя и принять этого ребенка как лучший подарок. Когда мы получаем подарки на день рождения, мы не знаем, что нам принесут — что-то хорошее, или не совсем то, чего мы ждали. Так же этот ребенок — такой подарок для нас.

Вложить все лучшее, что мы можем, в ребенка, и любить его. Нужно несколько месяцев — год, чтобы привыкнуть к новой жизни. Будут смотреть, будут спрашивать, кто-то воспримет это, кто-то не воспримет — на это не надо обращать внимания. Знать, что твой ребенок лучший, здоровый или нет — он ​​лучший для тебя. Для других свои дети самые лучшие. Не бояться этого, любить, знать, что с твоим ребенком все будет хорошо. Как бы ни было — в наших руках сделать еще лучше.

Главное — не жалеть себя и не думать, как мне не повезло, а думать, что мне повезло и мне доверена такая ответственная миссия, и почему это доверено именно мне, а не кому-то другому, значит, я справлюсь.

Читайте также на ForumDaily:

Американец с синдромом Дауна заработал состояние на дизайнерских носках

Девушка-аутист, к которой никто не пришел на день рождения, получила 10 тысяч открыток

Как две подруги создали полезные игрушки и внесли свой вклад в борьбу с аутизмом

Как одесский ребенок из неблагополучной семьи обрел надежду и попал в Америку

Уважаемые читатели ForumDaily!

Спасибо, что остаетесь с нами и доверяете! За последние четыре года мы получили массу благодарных отзывов от читателей, которым наши материалы помогли устроить жизнь после переезда в США, получить работу или образование, найти жилье или устроить ребенка в садик. Мы рады, что помогаем вам в период иммиграции, который может быть довольно сложным.

Сейчас мы хотим попросить ВАС о поддержке. Качественная журналистика достаточнo затратная. После резкого сокращения рекламных поступлений от Facebook, наши доходы не покрывают расходы на содержание редакции, что ставит под угрозу беспрерывную работу сайта. Мы не вводим платную подписку, как это делают многие американские СМИ, и предоставляем доступ ко всем нашим материалам бесплатно, поскольку понимаем, насколько важно для русскоязычных иммигрантов получать проверенную информацию на родном языке. $5, $10, $20 — любая сумма, которой вы сможете поделиться с нами, поможет выжить сайту, а значит, мы сможем и дальше предоставлять полезную информацию тысячам иммигрантов. Поддержите качественную журналистику! Мы верим в силу наших читателей!

Всегда ваш, ForumDaily!

Хотите больше важных и интересных новостей о жизни в США и иммиграции в Америку? Подписывайтесь на нашу страницу в Facebook. Выбирайте опцию «Приоритет в показе» —  и читайте нас первыми. И не забудьте подписаться на ForumDaily Woman — там вас ждет масса позитивной информации. 

Разное дети синдром Дауна Колонки

НОВОСТИ ОТ Woman.ForumDaily.com



 
1083 запросов за 2,278 секунд.