Родители из Канады узнали, что их трое детей скоро ослепнут: они отправились в кругосветное путешествие, чтобы те увидели мир, пока могут

У 3 детей Эдит Лемей и Себастьяна Пеллетье генетическое заболевание, которое грозит им слепотой. Семья отправилась в кругосветное путешествие до того, как дети потеряют зрение, чтобы показать им мир, сообщает CNN.

Фото: IStock

Их дочери Мии было всего три года, когда канадская пара Эдит Лемей и Себастьян Пеллетье впервые заметили, что у нее проблемы со зрением.

Через несколько лет после того, как они впервые отвезли ее к специалисту, у Мии, старшей из их трех детей, был диагностирован пигментный ретинит — редкое генетическое заболевание, которое со временем вызывает потерю или ухудшение зрения.

К этому моменту Лемей и Пеллетье, прожившие в браке 12 лет, заметили, что двое их сыновей, Колин, которому сейчас семь лет, и Лоран, которому сейчас пять лет, имеют те же симптомы.

Их опасения подтвердились, когда в 2019 году у мальчиков диагностировали такое же генетическое заболевание; их другому сыну Лео, которому сейчас девять лет, диагноз не подтвердили.

«Вы ничего не можете сделать», — говорит Лемей, объясняя, что в настоящее время нет лекарства или эффективного лечения, чтобы замедлить прогрессирование пигментного ретинита.

«Мы не знаем, как быстро это произойдет, но мы ожидаем, что к середине жизни они полностью ослепнут», — говорит она.

Как только они смирились с новостями, пара сосредоточила свое внимание на том, чтобы помочь своим детям развить навыки, которые им понадобятся, чтобы ориентироваться в жизни.

По теме: 17-летний подросток стал самым юным пилотом, в одиночку совершившим кругосветное путешествие на самолёте

Визуальные воспоминания

Лемей поняла, что есть один поистине невероятный способ сделать это для нее и остальных детей.

«Я подумала: «Я не буду показывать ей слона в книге, я отведу ее посмотреть на настоящего слона, — объясняет она. — И я собираюсь заполнить ее зрительную память самыми лучшими, самыми красивыми образами, какие только смогу ей показать».

Вскоре она и ее муж начали строить планы провести год, путешествуя по миру со своими детьми.

В то время как Лемей и Пеллетье часто путешествовали вместе, прежде чем стать родителями, и брали своих детей в разные поездки, долгое путешествие в качестве семьи раньше казалось невозможным.

«С диагнозом у нас срочность, — добавляет Пеллетье, работающий в финансовой сфере. — Дома есть чем заняться, но нет ничего лучше, чем путешествовать.

«Посмотреть не только декорации, но и разные культуры и людей», — говорит он.

Вскоре они начали пытаться накопить сбережения. Им это удалось, когда была куплена компания, в которой работал Пеллетье и в которой он имел акции.

«Это был как маленький подарок от жизни, — признается Лемей, работающая в сфере логистики в сфере здравоохранения. — Типа, вот деньги на вашу поездку».

Первоначально семья из шести человек должна была отправиться в путь в июле 2020 года и планировала подробный маршрут, который включал путешествие по России по суше и пребывание в Китае.

Однако они были вынуждены отложить поездку на несколько лет из-за ограничений на поездки, вызванных глобальной пандемией, и бесчисленное количество раз пересматривали свой маршрут. Когда они в конце концов покинули Монреаль в марте 2022 года, у них было мало планов.

«На самом деле мы ехали без маршрута, — говорит Лемей. — У нас были идеи о том, куда мы хотим попасть, но мы планируем на ходу. Может быть, на месяц вперед».

Прежде чем отправиться в путь, семья Лемей-Пеллетье составила что-то вроде списка впечатлений для своего путешествия. По словам Лемей, Миа хотела покататься на лошадях, а Лоран хотел на верблюде.

«В то время это было очень специфично и очень забавно», — добавляет она.

Они начали свое путешествие в Намибии, где поближе познакомились со слонами, зебрами и жирафами, затем направились в Замбию и далее в Танзанию, а затем улетели в Турцию, где провели месяц. Затем семья отправилась в Монголию, а затем в Индонезию.

«Мы сосредоточены на достопримечательностях, — объясняет Пеллетье. — Мы также много внимания уделяем фауне и флоре. Мы видели невероятных животных в Африке, а также в Турции и других местах. Поэтому мы действительно пытаемся показать им вещи, которые они не увидели бы дома, и получить самые невероятные впечатления».

Пара надеется, что помимо наблюдения за прекрасными видами, пока их зрение еще относительно сильное, поездка поможет детям развить сильные навыки преодоления трудностей.

По данным Национального института глаз, входящего в состав Национальных институтов здравоохранения США, агентства Департамента здравоохранения и социальных служб США, симптомы пигментного ретинита обычно начинаются в детстве, и большинство людей со временем теряют большую часть зрения.

«Им нужно будет быть очень устойчивыми на протяжении всей жизни», — добавляет Лемей, указывая на то, что Мии, Колину и Лорану придется постоянно приспосабливаться по мере того, как их зрение ухудшается.

Система поддержки

«Путешествие — это то, чему можно научиться. Это приятно и весело, но также может быть очень сложно. Вы можете чувствовать себя некомфортно. Вы можете устать», — говорит она.

В то время как Мия, которой сейчас 12 лет, знала о своем состоянии с семи лет, Колин и Лоран узнали об этом совсем недавно и начинают задавать сложные вопросы.

«Мой малыш спросил меня: «Мама, что значит быть слепым? Я буду водить машину?, — говорит Лемей. — Ему пять. Но постепенно он понимает, что происходит. Для него это был обычный разговор. Но для меня это было душераздирающим».

Для Лео, их второго старшего ребенка, знание генетического состояния своих братьев и сестер было «всегда фактом жизни».

Лемей и Пеллетье надеются, что возможность провести время в разных странах и познакомиться с разными культурами покажет всем детям, насколько они удачливы, несмотря на трудности, которые могут возникнуть в их жизни позже, когда их зрение ухудшится.

«Независимо от того, насколько тяжелой будет их жизнь, я хотел показать им, что им повезло, что у них дома есть проточная вода и они могут каждый день ходить в школу с красивыми красочными книгами», — добавляет Лемей, которая говорит что все четверо детей относительно легко приспособились к жизни в дороге.

«Они очень любопытны, — говорит она. — Они легко адаптируются к новым странам и новой еде. Я очень впечатлена ими».

В то время как визуальные впечатления остаются приоритетом, Лемей говорит, что поездка стала больше для того, чтобы показать детям «что-то другое» и подарить им незабываемые впечатления.

«Повсюду в мире есть красивые места, так что неважно, куда мы пойдем», — объясняет она.

«И мы никогда не знаем, что произведет на них впечатление. Мы говорим себе, что они будут думать, что вот это прекрасно, а потом они видят щенков на улице, и это лучшее, что есть в их жизни». — говорит она.

Семья ведет хронику своей поездки в социальных сетях, регулярно публикуя обновления в своих аккаунтах в Facebook и Instagram.

Лемей говорит, что другие, у кого был диагностирован пигментный ретинит, или у кого есть близкие с пигментным ретинитом, связались с ней, чтобы сказать слова поддержки.

На самом деле, учитель в специализированной школе в Квебеке для слепых или слабовидящих учеников входит в число их 11 000 подписчиков в Facebook и часто рассказывает об их приключениях своему классу.

«Каждую неделю она открывает страницу в Facebook и описывает все фотографии или читает все, что я пишу», — говорит Лемей.

«И каким-то образом они являются частью нашего путешествия. Возможность поделиться этим с другими людьми — это действительно хороший подарок, за который я очень благодарна. Это делает меня очень счастливой», — говорит она.

Будущие вызовы

Лемей и Пеллетье признают, что диагноз детей всегда крутится у них в голове, но они сосредоточены на том, чтобы жить настоящим и «направлять свою энергию на позитивные вещи».

«Мы никогда не знаем, когда это может начаться или как быстро это может произойти, — добавляет Пеллетье. — Поэтому мы действительно хотим провести это время всей семьей и угодить каждому из наших детей, чтобы иметь возможность прожить этот опыт в полной мере».

Хотя семья планирует вернуться домой в Квебек в марте следующего года, они говорят, что стараются не загадывать так далеко вперед. На самом деле способность жить настоящим – одна из ключевых вещей, которым семья научилась за последние несколько месяцев.

«Эта поездка открыла нам глаза на многое другое, и мы действительно хотим наслаждаться тем, что у нас есть, и людьми, которые нас окружают», — говорит Пеллетье.

«Если это может продолжаться, когда мы вернемся, даже в наших повседневных делах, это будет действительно хорошим достижением», — говорит он.

Хотя путешествие всей семьей было испытанием — пара также обучала своих детей в дороге — Лемей и Пеллетье говорят, что одним из самых ярких моментов стало то, что связь между детьми укрепляется.

«Им хорошо вместе, — добавляет он. — Кроме того, я думаю, что путешествие помогает укрепить эту связь между ними. И, надеюсь, это продолжится в будущем, чтобы они могли поддерживать друг друга».

Вам может быть интересно: главные новости Нью-Йорка, истории наших иммигрантов и полезные советы о жизни в Большом Яблоке – читайте все это на ForumDaily New York.

Пеллетье подчеркивает, что они по-прежнему надеются, что Миа, Колин и Лоран никогда не ослепнут. Но в настоящее время они делают все возможное, чтобы быть уверенными, что они справятся с любыми проблемами, которые могут возникнуть в будущем.

«Надеюсь, наука найдет решение, — говорит Пеллетье. — Мы очень верим в это. Но мы знаем, что этого может и не случится, поэтому мы хотим убедиться, что наши дети готовы справиться с этими проблемами».

Читайте также на ForumDaily:

Редкий пляж с зеленым песком на Гавайях почти уничтожен из-за навалы туристов

Если вы планируете путешествие на праздники в этом году, приготовьтесь к очень дорогим билетам

Канада создаёт гибрид поезда и самолета: он сможет развивать скорость до 1 000 км/час

Хотите больше важных и интересных новостей о жизни в США и иммиграции в Америку? — Поддержите нас донатом! А еще подписывайтесь на нашу страницу в Facebook. Выбирайте опцию «Приоритет в показе» —  и читайте нас первыми. Кроме того, не забудьте оформить подписку на наш канал в Telegram  и в Instagram— там много интересного. И присоединяйтесь к тысячам читателей ForumDaily New York — там вас ждет масса интересной и позитивной информации о жизни в мегаполисе.