Генетична аномалія: як живуть і подорожують люди без відбитків пальців

22-річний Апу Саркер живе із сім'єю у селі північного району Раджшахі (Бангладеш). Донедавна він працював фельдшером. Його батько та дід були фермерами. Чоловіки у сім'ї Апу мають дуже рідкісну генетичну мутацію — вони не мають відбитків пальців. Вважається, що така аномалія є лише у кількох сім'ях у всьому світі. Незвичайну історію про життя без відбитків пальців розповіло видання BBC.

Фото: Shutterstock

За часів діда Апу відсутність відбитків пальців не мало великого значення.

"Не думаю, що він взагалі вважав це проблемою", - каже онук.

Але протягом десятиліть крихітні борозенки на кінчиках пальців, відомі як дерматогліфи, стали найпопулярнішими біометричними даними у світі. Ми використовуємо їх скрізь - від аеропортів до голосувань та смартфонів.

У 2008 році, коли Апу був ще хлопчиком, Бангладеш ввів державні посвідчення особи для всіх дорослих, і в базу даних необхідно було внести відбитки пальців. Збентежені працівники не знали, як оформити посвідчення батькові Апу, Амалу Саркеру. Нарешті він отримав картку, на якій було написано «немає відбитків пальців».

У 2010 році відбитки пальців стали обов'язковими для паспортів і водійських посвідчень. Після декількох спроб Амал, показавши довідку з медичного закладу, зміг отримати паспорт. Втім, він ніколи ним не користувався, зокрема тому, що боїться проблем, з якими може зіткнутися в аеропорту. І хоча для його сільськогосподарської роботи йому необхідно їздити на мотоциклі, у нього ніколи не було водійських прав.

"Я вніс оплату, склав іспит, але вони не видали посвідчення, оскільки я не міг надати відбитки пальців", - сказав він.

Амал має квитанцію про сплату ліцензійного збору, але це не завжди допомагає, коли його зупиняють – його вже двічі штрафували. Він розповів про своє захворювання обом розгубленим офіцерам і показав їм свої пальці — але жоден з них не скасував штрафу.

За темою: Обшуки і відбитки пальців: США посилили візовий режим для ізраїльтян

"У таких ситуаціях я завжди соромлюся", - пояснив Амал.

У 2016 році уряд зобов'язав надавати відбитки пальців навіть у випадку покупки SIM-карти для мобільного телефону.

"Коли прийшов купувати сімку, вони розгубилися, їх програмне забезпечення зависало щоразу, коли я клав палець на датчик", - розповів Апу.

SIM-карту йому так і не продали, тому всі чоловіки в його родині використовують картки, випущені на ім'я матері.

Рідкісне захворювання, яким, схоже, страждає сім'я Саркер, називається адерматогліфія. Вперше про нього стало широко відомо в 2007 році, коли до швейцарського дерматолога Пітеру Ітина прийшла молода жінка, яка мала проблеми з в'їздом до США. Особа особи відповідало фотографії в паспорті, але митники не змогли зафіксувати її відбитки пальців. Тому що їх у неї не було.

Під час огляду професор Ітін виявив, що жінка та вісім членів її сім'ї мали однакові дивні симптоми — плоскі подушечки пальців та зменшену кількість потових залоз у руках. Працюючи з іншим дерматологом Ілаєм Шпрехер та аспіранткою Джанні Носбек, професор Ітін розглянув ДНК 16 членів сім'ї: семи з відбитками пальців та дев'яти — без.

"Поодинокі випадки трапляються дуже рідко, і в цілому задокументовано не більше кількох сімей", - сказав професор Ітін.

У 2011 році команда звернула увагу на ген SMARCAD1, який мутував у дев'яти членів сім'ї без відбитків, і визначила його причиною рідкісної хвороби. На той час про гені практично нічого не було відомо. Судячи з усього, мутація не викликала ніяких інших наслідків для здоров'я, крім впливу на руки.

Мутація, яку вони шукали, вплинула на ген, про який, за словами Шпрехера, ніхто нічого не знав — саме тому знадобилися роки. У прихильності, мутація вплинула дуже специфічну частину гена.

Вам може бути цікаво: головні новини Нью-Йорка, історії наших іммігрантів і корисні поради про життя в Великому яблуці - читайте все це на ForumDaily New York

Захворювання іменували як адерматогліфія, але професор Ітін назвав його "хворобою затримки імміграції" - після того, як його перші хворі не змогли потрапити до США, і воно прижилося.

Ця хвороба може проявлятися в декількох поколіннях. Дядько Апу Саркера Гопеш, який живе в Дінаджпурі, приблизно в 350 км від Дакки, чекав отримання паспорта два роки.

"За останні два роки мені довелося чотири або п'ять разів їздити в Даккі, щоб переконати їх, що в мене справді таке захворювання", - говорить він.

Коли в нього на роботі запровадили систему відвідин через відбитки пальців, Гопешу довелося переконувати начальство дозволити йому користуватися старою системою — щодня підписувати листок відвідин.

Дерматолог у Бангладеш поставив сім'ї діагноз «вроджена пальмоплантарна кератодермія», яка, на думку професора Ітіна, переросла у вторинну адерматогліфію — різновид захворювання, здатного викликати сухість шкіри та зменшення потовиділення на долонях та ногах. На ці симптоми скаржаться Саркер.

Щоб підтвердити наявність в сім'ї певної форми адерматогліфіі, треба буде провести додаткові аналізи. Професор Шпрехер каже, що його команда із задоволенням допоможе родині з генетичним тестуванням. Результати цих тестів можуть додати Саркерам визначеності, але не принесуть полегшення в повсякденному житті без відбитків пальців.

Для постраждалих Саркерів сучасне суспільство, здається, стає все менш пристосованим — замість того, щоб враховувати їхнє захворювання та допомогти адаптуватися відповідним чином. Амал Саркер прожив більшість свого життя без зайвих проблем, але тепер йому шкода своїх дітей.

За темою: Від промоутерів до священиків: кому в США необхідно проходити перевірку відбитків пальців

«Мені дуже боляче від проблем, з якими стикаємося я та мої сини», — нарікає він.

Амал і Апу нещодавно отримали новий тип державного посвідчення особи після надання медичної довідки. Картка використовує й інші біометричні дані - сканування сітківки та розпізнавання обличчя.

Але вони досі не можуть придбати SIM-картку або отримати посвідчення водія, а оформлення паспорта — взагалі довгий і проблематичний процес.

«Втомився вже постійно пояснювати свою ситуацію. Я просив поради у багатьох людей, але ніхто з них не міг дати мені конкретної відповіді, — каже Апу. — Дехто пропонував мені звернутися до суду. Якщо інші варіанти не спрацюють, то можливо доведеться це зробити».

Апу сподівається, що йому вдасться отримати паспорт. Він дуже хоче побувати за межами Бангладешу.

Читайте також на ForumDaily:

Дивні хвороби і кінець світу: як 2021 рік представляли в фантастичних фільмах

Наша галактика повна мертвих інопланетних цивілізацій: дослідження

В Іллінойсі вчені здійснили квантову телепортацію на 44 км

Газетний англійська: слова, які допоможуть розуміти американські новини

Хочете більше важливих та цікавих новин про життя в США та імміграцію до Америки? - Підтримайте нас донатом! А ще підписуйтесь на нашу сторінку в Facebook. Вибирайте опцію «Пріоритет у показі» і читайте нас першими. Крім того, не забудьте оформити передплату на наш канал у Telegram  і в Instagram- там багато цікавого. І приєднуйтесь до тисяч читачів ForumDaily Нью-Йорк — там на вас чекає маса цікавої та позитивної інформації про життя в мегаполісі.