'Куткаруучу бала': кайрымдуулук үчүн төрөлгөн балдар кантип жашашат

Индиянын биринчи "баланы куткаруучу" окуясы жергиликтүү маалымат каражаттарынын биринчи беттерин түздү. Ал ошондой эле бир тууганды же эже-карындашты сактап калуу же айыктыруу үчүн гана баланы жаратуу үчүн технологияларды колдонууда этика маселесин көтөрдү, анын үстүнө мыйзамдары жеткилең эмес өлкөдө. Бул тууралуу кабарчыбыз баяндайт Би-Би-Си Делиден Гита Пандей. Кийинки - биринчи адамдан.

Сүрөт: Shutterstock

Кавя Соланки 2018-жылдын октябрь айында төрөлгөн, ал эми март айында, 18 айлык болгондо, жилик чучугун алып, анын жети жаштагы иниси Абхижитага көчүрүлгөн.

Абхижит гемоглобиндин деңгээли өтө төмөн болуп, дайыма кан куюуну талап кылган талассемия оорусунан жапа чеккен.

«Ар бир 20-22 күндө 350-400 мл кан керектелет. Алты жашында балага 80 жолу кан куюлган», - деди Гуджарат штатынын батышындагы эң чоң шаар Ахмедабадда жашаган Сачдевсинх Соланкинин атасы мага телефон аркылуу сүйлөшүүдө.

«Абхижет менин биринчи кызымдан кийин төрөлгөн. Биз бактылуу үй-бүлө болчубуз. Ал талассемия менен ооруганы аныкталганда 10 айлык болчу. Бул бизди таң калтырды. Бала алсыз болуп чыкты, иммунитети начарлап, көп ооруп жүрчү», - деди атасы.

"Анын дартына эч кандай даба жок экенин билгенде, менин кайгым эки эсеге көбөйдү", - деп кошумчалады Соланки.

Баласынын абалын жакшыраак түшүнүү үчүн, ал оору жөнүндө тапкан бардык адабияттарды окуй баштады, мүмкүн болгон дарылоо ыкмаларын изилдеп, медициналык адистерден кеңеш сурады.

Сөөк чучугун трансплантациялоо туруктуу калыбына келүүгө жардам берерин угуп, ал теманы изилдей баштады. Бирок үй-бүлө мүчөлөрүнүн, анын ичинде эжеси Абхижиттин чучугу дал келген жок.

2017-жылы атам органдарды, клеткаларды же жилик чучугун бир тууганга же эжеге берүү үчүн жаралган "балдарды куткаруу" жөнүндө макалага туш болду.

Ал буга аябай кызыгып, Индиядагы эң белгилүү төрөт боюнча адистердин бири доктор Маниша Бункерге кайрылып, Абхиджитти дарылоо үчүн талассемиясыз түйүлдүктү жаратууга көндүрдү.

Соланкинин айтымында, алар "баланы куткарууну" тандашкан, анткени башка тандоо жок болчу. Бир оорукана ага Америка Кошмо Штаттарында ылайыктуу жилик чучугун табышканын айтышты. Бирок чыгым абдан чоң болду - 5 000 000 рупийден (68 10 АКШ доллары) 000 000 20 рупийге чейин - жана ал тиешелүү донор болбогондуктан, ийгиликке жетүү мүмкүнчүлүгү 30-XNUMX% гана болгон.

Кавьянын төрөлүшү үчүн колдонулган технология имплантацияга чейинки генетикалык диагностика деп аталат - ал эмбриондон ооруну жаратуучу генди алып салууга мүмкүндүк берет. Бул Индияда бир нече жылдан бери колдонулуп келет, бирок бул биринчи жолу "куткаруучу баланы" түзүү үчүн колдонулуп жатат.

Доктор Бункер эмбрионду жаратуу, скринингдерди алуу жана Абхиджитке салыштыруу үчүн алты айдан ашык убакыт кеткенин айтат. Эң сонун дал келүүгө мүмкүнчүлүк болгондо гана, түйүлдүктүн курсагына көчүрүлдү.

«Кавя төрөлгөндөн кийин 16-18 кг салмакка чейин дагы 10-12 ай күтүүгө туура келди. Сөөк чучугун алмаштыруу операциясы март айында жасалган. Андан кийин реципиент трансплантацияны кабыл алдыбы же жокпу деп бир нече ай күттүк», - деди ал.

тема боюнча: сперма жуктуруу менен дүйнөнүн биринчи банк донорлордун жараткан: бул эмне үчүн маанилүү

"Трансплантациядан бери жети ай өттү жана Абхиджетке башка кан куюунун кереги жок", - дейт Соланки. «Жакында эле кан анализин тапшырышты, азыр анын гемоглобининин деңгээли 11ден ашты. Дарыгерлер анын айыгып кеткенин айтышууда».

Трансплантация жасаган доктор Дипа Тривединин Би-Би-Сиге айтымында, процедурадан кийин Кавянын денесиндеги гемоглобиндин деңгээли төмөндөп, бирок кийин ал толугу менен калыбына келген.

"Кавья менен Абхижиттин экөө тең азыр дени сак", - деди ал.

Соланкинин айтымында, Кавьянын төрөлүшү алардын жашоосун өзгөрттү: «Биз аны башка балдарыбыздан да жакшы көрөбүз. Ал биздин балабыз эмес, үй-бүлөбүздүн куткаруучусу. Биз ага ар дайым ыраазы болобуз”.

Адам Нэш сейрек кездешүүчү жана өлүмгө алып келген генетикалык оору Фанкони анемиясынан жапа чеккен алты жаштагы эжесинин донору болуу үчүн 20 жыл мурун АКШда төрөлгөн. Ал дүйнөдөгү биринчи "бир тууган куткаруучу" деп эсептелет.

Ошол учурда көптөр бала чындап эле изделип жатабы же эжесин сактап калуу үчүн жөн эле "медициналык буюм катары жаратылганбы" деген суроону коюшкан. Көптөр бул евгеникага же “дизайнер наристелерге” жол ачабы деп ойлошкон. Дебат 2010-жылы Улуу Британияда биринчи "куткаруучу наристе" төрөлгөнү жарыялангандан кийин кайра жанданган.

Кавянын төрөлүшү Индияда дагы ушундай суроолорду жаратты.

«Байыркы этикалык көйгөй бар: Кант (немец философу Иммануэль) айткандай. Ред.), башка адамдын кызыкчылыгын, анын ичинде өз кызыкчылыгыңыз үчүн пайдаланбаңыз”, - дейт Калифорния университетинде социологиядан сабак берген жана адамдын генин өзгөртүү этикасы боюнча эксперт Джон Эванс.

"Куткаруучу баланын" төрөлүшү бир нече суроолорду жаратат жана ал "шайтан майда-чүйдөсүнө чейин" экенин эскертти.

«Биз ата-энелердин мотивациясын карашыбыз керек. Сиз бул баланы [оорулуу] балаңыз үчүн идеалдуу генетикалык материалды түзүү үчүн гана төрөдүңүзбү? Эгер ошондой болсо, анда сиз анын макулдугусуз баланы тобокелге салып жатасыз», - деп эсептейт ал.

Ошондой эле, анын айтымында, суроо туулат: эмне үчүн "куткаруучу баланы" колдонуу керек?

«Бир жагынан баланын киндигинен алынган клеткаларды колдонуу, экинчи жагынан орган донору. Сөөк чучугун жыйноо ортодо калат – бул нөлдүк коркунуч эмес, бирок донорго орду толгус зыян алып келе турган органды алып салуу сыяктуу травмалуу процедура эмес”, - дейт профессор Эванс.

Бирок, эң маанилүү этикалык суроо, анын ою боюнча, кайда токтош керек.

«Бул абдан тайгак, ага тосмо коюу өтө кыйын. Сөөк чучугунун донорлугу үчүн баланы түзүү бир нерсе, бирок алар ошол жерде токтоп, мурун төрөлгөн адамдардын гендерин өзгөртүүгө өтүшөбү?»

Анын айтымында, Улуу Британияда генетикалык биотехнологияга уруксат берүү үчүн колдонулган катуу жөнгө салуу тутуму бар, бул чек арадан өтүүнү кыйындатат.

"Бирок Индиянын мыйзамдары анчалык күчтүү эмес жана бул Пандоранын кутусун ачкандай" дейт журналист жана жазуучу Намита Бхандари.

"Мен Соланки үй-бүлөсүн соттогум келбейт" дейт ал. "Ушундай жагдайда, балким, мен да эне катары ошондой кылмакмын."

«Бирок бизге ченемдик укуктук база керек. Жок дегенде медицина тармагындагы адистер гана эмес, балдардын укугун коргоочулар менен да коомдук талкуу керек. Бул бала талашсыз боюна бүтүп калган. Кантип мындай маанилүү нерсе байкалбай калат», - дейт Бхандари айым.

Гуджарат штатынын өкүлү Соланки мырза, сырттан келгендер анын үй-бүлөсүнө баа бербейт деп эсептейт.

«Биз бул реалдуулукта жашап жатабыз. Акциянын артында турган адамдардын ниетин карашыбыз керек. Мени соттогондон мурун өзүңүздү менин ордума коюңуз», - деди ал.

«Бардык ата-энелер дени сак балдарды каалайт жана балаңыздын ден соолугун чыңдоону каалаганда этикага туура келбеген эч нерсе жок. Адамдар ар кандай себептер менен балдарды төрөшөт – үй-бүлөлүк бизнести колго алган, үй-бүлөнү улантуучу, жада калса жалгыз баласына ынак болуш үчүн бирөө бар деп. Эмне үчүн менин мотивдеримди мынчалык тандайсың? – деп сурайт атасы.

Ал эми доктор Банкер технологиянын жардамы менен оорубай турган балдарды жаратуу мүмкүн болсо, анда эмне үчүн андай кылбайт деп эсептейт?

«Индияда карала турган негизги маселелер - бул жөнгө салуу жана реестрлер. Бирок кимдир бирөө аны кыянаттык менен пайдаланышы мүмкүн деп эле технологияга тыюу сала албайсыз, - дейт Бункер.

тема боюнча: Жерсидеги бир жилик чучугу донордук хирургия учурунда каза болгон, анын үй-бүлөсү менен соттошуп дарыгерлер эмес

Даун синдрому коркунучундагы ымыркайларды аныктоо үчүн скринингдер 1970-жылдардан бери колдонулуп келе жатат жана доктор Бункер генди жок кылуу ошол процедурага окшош экенин айтат: бул келечектеги муундардагы ооруну жок кылууга багытталган "кийинки кадам".

Анын айтымында, Соланки үй-бүлөсүндө алар "минималдуу тобокелдиктер менен бир жолку процедураны" гана жасашкан жана натыйжасы чыгымды актайт дейт.

"Буга чейин Абхижиттин жашоо узактыгы 25-30 жыл болмок, бирок азыр ал толугу менен айыгып, нормалдуу өмүр сүрөт", - деп жыйынтыктайт дарыгер.

Оку: ForumDaily да:

Кибер Робин Гуд: хакерлер уурдалган акчаларды кайрымдуулукка жумшаган

Арамза "боорукер киллер": алар үчүн медицина боюнча Нобель сыйлыгын беришкен

Израилдик дарыгерлер COVID-19 оор абалда оорулууларды куткаруунун жолун табышты

Америкалыктар Латвияда балдарды асырап алууга тыюу салынышын каалашат

АКШдагы жашоо жана Америкага иммиграция тууралуу маанилүү жана кызыктуу жаңылыктарды каалайсызбы? — бизди колдо кайрымдуулук кыл! Ошондой эле биздин баракчага жазылыңыз Facebook. "Дисплейдеги артыкчылык" опциясын тандап, алгач бизди окуңуз. Ошондой эле, биздин каналга жазылууну унутпаңыз Телеграм каналы  жана Instagram- Ал жерде кызыктуу нерселер көп. Жана миңдеген окурмандарга кошулуңуз ForumDaily New York — ал жерден сиз мегаполистеги жашоо жөнүндө көптөгөн кызыктуу жана позитивдүү маалыматтарды таба аласыз.