Канадалық ата-аналар үш баласы жақын арада соқыр болатынын білді: олар мүмкіндігінше әлемді көру үшін бүкіл әлем бойынша саяхатқа шықты.

Эдит Лемей мен Себастьян Пеллетьенің 3 баласы соқырлықпен қорқытатын генетикалық ауруға шалдыққан. Балаларға әлемді көрсету үшін отбасы балалары көрмей тұрғанда әлемді аралап шықты, деп хабарлайды CNN.

Фото: IStock

Канадалық ерлі-зайыпты Эдит Лемай мен Себастьян Пеллетье оның көру қабілетінде ақау бар екенін алғаш байқаған кезде олардың қызы Миа небәрі үш жаста еді.

Олар оны алғаш рет маманға апарғаннан кейін бірнеше жыл өткен соң, олардың үш баласының үлкені Миаға көру қабілетінің жоғалуына немесе уақыт өте нашарлауына әкелетін сирек кездесетін генетикалық ауру, пигментті ретинит диагнозы қойылды.

Осы кезде үйленгендеріне 12 жыл болған Лемай мен Пеллетье екі ұлы Колин, қазір жетіде және Лоранда, қазір бесте бірдей белгілер бар екенін байқады.

2019 жылы ұлдарға бірдей генетикалық ауру диагнозы қойылған кезде олардың қорқыныштары расталды; олардың басқа ұлы Лео, қазір тоғызда, диагноз қойылмаған.

«Сіз ештеңе істей алмайсыз», - дейді Лемай, қазіргі уақытта пигментті ретиниттің дамуын бәсеңдететін ешқандай ем немесе тиімді емдеу жоқ екенін түсіндіреді.

«Біз мұның қаншалықты тез болатынын білмейміз, бірақ біз олардан орта жастан мүлдем соқыр болады деп күтеміз», - дейді ол.

Жаңалықпен келіскеннен кейін, ерлі-зайыптылар балаларына өмірді шарлау үшін қажет дағдыларды дамытуға көмектесуге назар аударды.

Тақырып бойынша: 17 жасар жасөспірім ұшақпен жалғыз өзі әлем бойынша ұшқан ең жас ұшқыш атанды.

визуалды естеліктер

Лемай мұны өзі үшін және қалған балалар үшін жасаудың бір керемет жолы бар екенін түсінді.

«Мен оған кітаптағы пілді көрсетпеймін, оны нағыз пілді көруге апарамын» деп ойладым», - деп түсіндіреді ол. «Мен оның көрнекі жадын оған көрсете алатын ең жақсы, ең әдемі суреттермен толтырамын».

Көп ұзамай ол күйеуі екеуі балаларымен бір жыл бойы әлемді саяхаттауды жоспарлай бастады.

ЛеМэй мен Пеллетье ата-ана атанғанға дейін бірге саяхаттап, балаларын бөлек сапарларға апарғанымен, отбасы ретінде ұзақ саяхаттау мүмкін емес болып көрінетін.

Қаржы саласында жұмыс істейтін Пеллетье: «Бізде диагностиканың жеделдігі бар», - деп қосады. — Үйде істейтін шаруа бар, бірақ саяхаттаудан артық ештеңе жоқ.

«Тек пейзажды ғана емес, сонымен қатар әртүрлі мәдениеттер мен адамдарды көру», - дейді ол.

Көп ұзамай олар жинақ жинауға тырысты. Олар Пеллетье жұмыс істеген және оның акциялары бар компанияны сатып алған кезде жетістікке жетті.

«Бұл өмірдің кішкентай сыйы сияқты болды», - дейді денсаулық сақтау логистикасында жұмыс істейтін Лемай. «Міне, сіздің сапарыңыздың ақшасы».

Бастапқыда алты адамнан тұратын отбасы 2020 жылдың шілдесінде жолға шығады және Ресей бойынша құрлық арқылы саяхаттауды және Қытайда болуды қамтитын егжей-тегжейлі маршрутты жоспарлады.

Алайда, олар жаһандық пандемиядан туындаған саяхат шектеулеріне байланысты сапарды бірнеше жылға кейінге қалдыруға мәжбүр болды және өздерінің маршруттарын сансыз рет қайта бағалады. 2022 жылдың наурызында олар Монреальдан кеткенде, олардың жоспарлары аз болды.

«Бізде шынымен маршрут болған жоқ», - дейді Лемай. «Бізде қайда барғымыз келетіні туралы идеялар болды, бірақ біз барар кезде жоспарлап жатырмыз». Мүмкін бір ай бұрын».

Кетпес бұрын Лемай-Пеллетье отбасы сапарлары үшін тәжірибелер тізімін жасады. Лемейдің айтуынша, Миа атқа мінгісі келсе, Лоран түйеге мінгісі келген.

«Ол кезде бұл өте нақты және өте күлкілі болды», - деп қосады ол.

Олар өз саяхаттарын Намибиядан бастады, онда пілдер, зебралар және жирафтармен жақын араласты, содан кейін Замбияға және Танзанияға Түркияға ұшып, бір ай өткізді. Одан кейін отбасы Моңғолияға, одан кейін Индонезияға кетті.

«Біз көрікті жерлерге назар аударамыз», - деп түсіндіреді Пеллетье. — Біз фауна мен флораға да көп көңіл бөлеміз. Біз Африкада, сондай-ақ Түркияда және басқа жерлерде керемет жануарларды көрдік. Сондықтан біз оларға үйде көрмейтін және ең керемет тәжірибеге ие болатын нәрселерді көрсетуге тырысамыз ».

Ерлі-зайыптылар олардың көру қабілеті әлі де күшті болған кезде әдемі көріністерді көрумен қатар, саяхат балалардың күшті күрес дағдыларын дамытуға көмектеседі деп үміттенеді.

АҚШ Денсаулық сақтау және халыққа қызмет көрсету департаментінің агенттігі, АҚШ Ұлттық денсаулық институтының бөлігі, Ұлттық көз институтының мәліметі бойынша, пигментті ретинит белгілері әдетте балалық шақта басталады және адамдардың көпшілігі уақыт өте келе көру қабілетін жоғалтады.

«Олар өмір бойы өте төзімді болуы керек», - деп қосты Лемей, Миа, Колин және Лоран көру қабілеті нашарлаған сайын үнемі бейімделуге тура келетінін атап өтті.

Қолдау жүйесі

«Саяхат - бұл сіз үйренуге болатын нәрсе. Бұл қызықты және көңілді, бірақ ол өте қиын болуы мүмкін. Өзіңізді жайсыз сезінуіңіз мүмкін. Шаршап қалуыңыз мүмкін», – дейді ол.

Қазір 12 жастағы Миа өзінің жағдайын жеті жасынан білсе, Колин мен Лоран бұл туралы жақында ғана біліп, қиын сұрақтар қоя бастады.

«Балам менен: «Анашым, соқыр болу деген не?» - деп сұрады. Мен көлік жүргіземін бе? », - дейді Лемай. -Ол бесте. Бірақ бірте-бірте ол не болып жатқанын түсінеді. Ол үшін бұл қалыпты әңгіме болды. Бірақ мен үшін бұл жүрегімді ауыртты».

Олардың екінші үлкен баласы Лео үшін бауырларының генетикалық мәртебесін білу «әрқашан өмір шындығы» болды.

Лемай мен Пеллетье әртүрлі елдерде уақыт өткізу және әртүрлі мәдениеттерді сезіну мүмкіндігі барлық балаларға олардың өмірінде кейінірек көру қабілеті нашарлаған кезде туындауы мүмкін қиындықтарға қарамастан, олардың қаншалықты бақытты екенін көрсетеді деп үміттенеді.

«Олардың өмірі қаншалықты қиын болса да, мен оларға үйде су бар екенін және күнде әдемі түрлі-түсті кітаптармен мектепке бара алатынын көрсеткім келді», - деп қосты Лемай, төрт бала да салыстырмалы түрде оңай бейімделеді. жолдағы өмірге.

«Олар өте қызық», - дейді ол. — Олар жаңа елдерге, жаңа тағамға оңай бейімделеді. Мен олардан қатты әсер алдым».

Көрнекі тәжірибе басымдық болып қала бергенімен, Лемай бұл сапар балаларға «басқа нәрсені» көрсету және оларға ұмытылмас тәжірибе беру туралы көбірек болды дейді.

«Бүкіл әлемде әдемі жерлер бар, сондықтан қайда баратынымыз маңызды емес», - деп түсіндіреді ол.

«Ал біз оларға не әсер ететінін ешқашан білмейміз. Біз өзімізге айтамыз, олар мұны керемет деп санайды, содан кейін олар көшеде күшіктерді көреді және бұл олардың өміріндегі ең жақсы нәрсе ». - ол айтады.

Отбасы әлеуметтік желілерде сапарларын жазып, аккаунттарына үнемі жаңартуларды орналастырады Facebook және Instagram.

Лемейдің айтуынша, пигментті ретинит диагнозы қойылған немесе пигментті ретинитпен ауыратын жақындары оған жігерлендіру үшін хабарласқан.

Шын мәнінде, Квебектегі зағип немесе нашар көретін оқушыларға арналған мамандандырылған мектептің мұғалімі олардың Facebook-тегі 11 000 жазылушысы болып табылады және олардың шытырман оқиғаларын өз сыныбымен жиі бөліседі.

«Апта сайын ол Facebook парақшасын ашып, барлық фотосуреттерді сипаттайды немесе менің жазғанымның бәрін оқиды», - дейді Лемай.

«Әйтеуір, олар біздің саяхатымыздың бір бөлігі. Мұны басқа адамдармен бөлісу - бұл мен үшін өте ризамын. Бұл мені қатты қуантады», - дейді ол.

Болашақ міндеттер

Лемай мен Пеллетье балаларының диагнозы әрқашан олардың ойларында болатынын мойындайды, бірақ олар қазіргі уақытта өмір сүруге және «өз энергиясын жағымды нәрселерге бағыттауға» бағытталған.

«Біз оның қашан басталатынын немесе қаншалықты тез болатынын ешқашан білмейміз», - деп қосады Пеллетье. «Сондықтан біз бұл уақытты отбасы ретінде өткізгіміз келеді және балаларымыздың әрқайсысына осы тәжірибені толықтай өмір сүре алатындай етіп көрсеткіміз келеді».

Отбасы келесі наурызда Квебекке үйіне қайтуды жоспарлағанымен, олар тым алысты ойламауға тырысып жатқанын айтады. Шындығында, қазіргі уақытта өмір сүру мүмкіндігі - соңғы бірнеше айда отбасы үйренген негізгі нәрселердің бірі.

Пеллетье: «Бұл сапар біздің көзімізді көп нәрсеге ашты және біз өзімізде және айналамыздағы адамдардан ләззат алғымыз келеді», - дейді.

«Егер бұл біз қайтып оралғанда, тіпті күнделікті іс-әрекеттерімізде де жалғаса берсе, бұл өте жақсы жетістік болады», - дейді ол.

Отбасы ретінде саяхаттау қиынға соқты - ерлі-зайыптылар балаларына жолда тәрбие берді - Лемай мен Пеллетьенің айтуынша, ең маңызды сәттердің бірі балалар арасындағы байланыстың нығаюы болды.

«Олар бірге жақсы уақыт өткізеді», - деп қосты ол. «Сонымен қатар, саяхаттау олардың арасындағы байланысты нығайтуға көмектеседі деп ойлаймын». Және бұл болашақта да жалғасады деп үміттенемін, сондықтан олар бір-біріне қолдау көрсете алады ».

Сізді қызықтыруы мүмкін: Нью-Йорктегі басты жаңалықтар, біздің иммигранттар туралы әңгімелер және Үлкен Алма өмірі туралы пайдалы кеңестер - бәрін ForumDaily Нью -Йорктен оқыңыз.

Пеллетье Миа, Колин және Лоран ешқашан соқыр болып қалмайды деп үміттенетінін айтады. Бірақ әзірше олар болашақта туындауы мүмкін кез келген мәселелерді шешу үшін барын салуда.

«Мен ғылым шешімін табады деп үміттенемін», - дейді Пеллетье. - Біз бұған шынымен сенеміз. Бірақ біз бұл болмайтынын білеміз, сондықтан біз балаларымыздың осы қиындықтарды жеңуге дайын екеніне көз жеткізгіміз келеді ».

Форум күнін де оқыңыз:

Гавайидегі сирек жасыл құмды жағажай туристер тарапынан жойылып кете жаздады

Биылғы жылы демалысқа баруды жоспарласаңыз, өте қымбат билеттерге дайын болыңыз.

Канада гибридті пойыз мен ұшақ жасайды: ол 1 км/сағ жылдамдыққа жете алады

Сіз АҚШ-тағы өмір және Америкаға иммиграция туралы маңызды және қызықты жаңалықтарды алғыңыз келе ме? — бізді қолда садақа бер! Сондай-ақ біздің парақшаға жазылыңыз Facebook. «Дисплейдегі басымдық» опциясын таңдап, алдымен бізді оқыңыз. Сондай-ақ, біздің сайтқа жазылуды ұмытпаңыз Telegram каналы  мен Instagram- Онда қызық көп. Және мыңдаған оқырмандарға қосылыңыз ФорумДүниежүзілік Нью-Йорк — онда сіз мегаполистің өмірі туралы көптеген қызықты және жағымды ақпаратты таба аласыз.