'Xilasetmə uşağı': ianə üçün dünyaya gələn uşaqlar necə yaşayır

Hindistanın ilk "uşaq xilaskarı"nın hekayəsi yerli medianın manşetlərinə düşüb. O, həmçinin, qanunvericilik qeyri-kamil olan bir ölkədə yalnız qardaş və ya bacını xilas etmək və ya müalicə etmək üçün uşaq yaratmaq üçün texnologiyadan istifadə etika məsələsini qaldırdı. Bu barədə müxbir danışır BBC Dehlidən Geeta Pandey. Sonrakı - birinci şəxsdən.

Şəkil: Shutterstock

Kavya Solanki 2018-ci ilin oktyabrında anadan olub və 18 aylıq olanda mart ayında sümük iliyi götürülərək yeddi yaşlı qardaşı Abhijitaya köçürülüb.

Abhijeet çox aşağı hemoglobin səviyyəsinə səbəb olan və daimi qanköçürmə tələb edən talassemiya major xəstəliyindən əziyyət çəkirdi.

“Hər 20-22 gündən bir ona 350-400 ml qan lazımdır. Altı yaşına qədər oğlan 80 qan köçürdü "deyə Qucarat ştatının qərbindəki ən böyük şəhər olan Əhmədabadda yaşayan Sachdevsinh Solankinin atası telefon danışığında mənə dedi.

“Abhijeet mənim birinci qızımdan sonra dünyaya gəldi. Biz xoşbəxt ailə idik. Onun 10 aylıq olduğu məlum olanda talassemiya xəstəsi idi. Bu, bizi şoka saldı. Oğlan zəif çıxdı, immuniteti zəiflədi, tez-tez xəstələndi”, - deyə ata bildirib.

"Və onun xəstəliyinin müalicəsinin olmadığını biləndə kədərim ikiqat artdı" dedi Solanki.

Oğlunun vəziyyətini daha yaxşı anlamaq üçün xəstəliklə bağlı tapa biləcəyi bütün ədəbiyyatları oxumağa, mümkün müalicələri araşdırmağa və tibb mütəxəssislərindən məsləhət almağa başladı.

Sümük iliyi transplantasiyasının davamlı bərpa olunmasına kömək etdiyini eşidərək mövzunu araşdırmağa başladı. Ancaq böyük bacı Abhijit də daxil olmaqla ailə üzvlərinin iliyi sığmadı.

2017-ci ildə atam bir qardaş və ya bacıya orqanlarını, hüceyrələrini və ya sümük iliyini bağışlamaq üçün yaradılan "körpələri xilas etmək" haqqında məqalə ilə qarşılaşdı.

Bununla çox maraqlandı və Hindistanın ən məşhur məhsuldarlıq mütəxəssislərindən biri olan Dr. Manisha Bunkerə yaxınlaşdı və onu Abhijitin müalicəsi üçün talassemiyasız bir döl yaratmağa inandırdı.

Solanki deyir ki, onlar "xilas körpə" sahibi olmağı seçdilər, çünki başqa seçim yox idi. Xəstəxanalardan biri ona ABŞ-da uyğun sümük iliyi tapdıqlarını söylədi. Lakin xərc çox böyük idi - 5 rupidən (000 ABŞ dolları) 000 rupiyə qədər - və əlaqəli donor olmadığı üçün uğur şansı yalnız 68-10% idi.

Kavyanın doğulması üçün istifadə edilən texnologiya preimplantasiya genetik diaqnostika adlanır - bu, xəstəliyə səbəb olan geni embriondan çıxarmağa imkan verir. Artıq bir neçə ildir ki, Hindistanda istifadə olunur, lakin bu, ilk dəfədir ki, "xilasedici uşaq" yaratmaq üçün istifadə olunur.

Dr. Bunker deyir ki, embrionu yaratmaq, seçimlərdən keçmək və Abhijitlə müqayisə etmək altı aydan çox vaxt apardı. Yalnız ideal bir uyğunluğu əldə etmək mümkün olduqda, döl bətninə köçürüldü.

“Kavya dünyaya gələndən sonra onun 16-18 kq çəkməsi üçün daha 10-12 ay gözləməli olduq. Mart ayında sümük iliyi transplantasiyası edildi. Sonra bir neçə ay gözlədik ki, resipiyent transplantasiyanı qəbul edib-etmədiyini elan etməzdən əvvəl”.

Mövzu haqqında: Dünyada HİV xəstəliyi olan ilk donor sperma bankı yaradıldı: niyə lazımdır

Solanki deyir: "Transplantasiyadan yeddi ay keçdi və Abhijeetin başqa bir qan köçürməsinə ehtiyacı yox idi". "Bu yaxınlarda qan analizi verdilər və indi onun hemoglobin səviyyəsi 11-dən yuxarıdır. Həkimlər onun sağaldığını deyirlər".

Transplantasiyanı həyata keçirən doktor Deepa Trivedi, BBC-yə verdiyi açıqlamada, əməliyyatdan sonra Kavya'nın bədənindəki hemoglobin səviyyəsinin düşdüyünü, ancaq sonra tamamilə sağaldığını söylədi.

"Həm Kavya, həm də Abhijeet indi tamamilə sağlamdır" dedi.

Solankinin sözlərinə görə, Kavyanın dünyaya gəlməsi onların həyatını dəyişib: “Biz onu digər uşaqlarımızdan da çox sevirik. O, təkcə bizim övladımız deyil, ailəmizin xilaskarıdır. Biz ona hər zaman minnətdar olacağıq”.

Adam Nash 20 il əvvəl nadir və ölümcül genetik xəstəlik olan Fankoni anemiyasından əziyyət çəkən altı yaşlı bacısı üçün donor olmaq üçün ABŞ-da anadan olub. O, dünyanın ilk “qardaş xilaskarı” hesab olunur.

O zaman çoxları sual edirdi ki, oğlan həqiqətən axtarışdadır, yoxsa bacısını xilas etmək üçün sadəcə olaraq “tibbi əmtəə kimi yaradılıb”. Çoxları bunun yevgenika və ya “dizayner körpələr” üçün yol açıb-açmayacağı ilə maraqlanırdı. Mübahisə 2010-cu ildə Böyük Britaniyada ilk "xilasedici körpə"nin doğulması elan edildikdə yenidən alovlandı.

Kavya'nın anadan olması Hindistanda eyni sualları gündəmə gətirdi.

“Qədim bir etik problem var: Kant (alman filosofu İmmanuel) dediyi kimi. Ed), başqa bir insandan, o cümlədən öz mənfəətiniz üçün istifadə etməməlisiniz”, - Kaliforniya Universitetində sosiologiyadan dərs deyən və insan genlərinin dəyişdirilməsi etikası üzrə ekspert olan professor Con Evans deyir.

“Xilasedici körpənin” doğulması bir sıra suallar doğurur və o xatırladıb ki, “şeytan təfərrüatlardadır”.

“Biz valideynlərin motivasiyalarına baxmalıyıq. Bu uşağı yalnız [xəstəlikli] uşağınız üçün mükəmməl genetik material yaratmaq üçünmü? Əgər belədirsə, deməli, sən onun razılığı olmadan uşağı riskə atmış olursan”.

Həmçinin, onun sözlərinə görə, sual yaranır: niyə “xilasedici uşaq”dan istifadə etmək lazımdır?

“Bir tərəfdən uşağın göbək bağından götürülən hüceyrələrin istifadəsi, digər tərəfdən isə orqan donorluğu. Sümük iliyinin yığılması ortada bir yerə düşür - bu, sıfır risk deyil, lakin bu, donora düzəlməz zərər verə biləcək orqan çıxarılması kimi travmatik bir prosedur deyil," professor Evans deyir.

Ancaq ən vacib etik sual, onun fikrincə, dayanacağı yerdir.

“Bu, çox sürüşkən bir yoldur və ona maneələr qoymaq çox çətindir. Sümük iliyi donorluğu üçün uşaq yaratmaq bir şeydir, lakin onlar orada dayanıb artıq doğulmuş insanlarda genləri dəyişdirməyə keçəcəklərmi?

İngiltərədə, genetik biotexnologiyaya təsdiq vermək üçün sərt keçişi çətinləşdirən ciddi bir tənzimləmə sisteminə sahibdir.

Jurnalist və yazıçı Namita Bhandari deyir: "Ancaq Hindistan qanunları o qədər də möhkəm deyil və bu, Pandoranın qutusunu açmaq kimidir".

"Mən Solanki ailəsini mühakimə etmək istəmirəm" deyir. "Oxşar vəziyyətdə, bəlkə də bir ana kimi mən də eyni şeyi edərdim."

“Ancaq bizə tənzimləyici baza lazımdır. Ən azı, təkcə tibb mütəxəssisləri ilə deyil, uşaq hüquqları müdafiəçiləri ilə də ictimai müzakirəyə ehtiyac var. Bu uşaq mübahisəsiz dünyaya gəldi. Belə vacib bir şey necə diqqətdən kənarda qala bilər”, – xanım Bhandari deyir.

Gujarat rəsmisi cənab Solanki kənardan gələnlərin ailəsini mühakimə etməkdə yaxşı olmadığını söyləyir.

“Biz bu reallıqda yaşayırıq. Biz aksiyanın arxasında duran insanların niyyətinə baxmalıyıq. Məni mühakimə etməzdən əvvəl özünüzü mənim yerimə qoyun "dedi.

“Bütün valideynlər sağlam uşaq istəyir və uşağınızın sağlamlığını yaxşılaşdırmaq istəməkdə qeyri-etik bir şey yoxdur. İnsanlar müxtəlif səbəblərdən uşaq dünyaya gətirirlər - ona görə ki, ailə biznesini ələ keçirəcək, ailəni davam etdirəcək, hətta tək övladına yoldaşlıq edəcək biri tapılsın. Niyə mənim motivlərimə qarşı bu qədər seçicisən? – ata soruşur.

Doktor Banker isə hesab edir ki, əgər texnologiyanın köməyi ilə xəstələnməyəcək uşaqlar yaratmaq olarsa, niyə bunu etməyək?

“Hindistanda nəzərə alınmalı əsas məsələlər tənzimləmə və reyestrlərdir. Ancaq kimsə potensial olaraq ondan sui-istifadə edə bildiyi üçün texnologiyanı qadağan edə bilməzsiniz,” Bunker deyir.

Mövzu haqqında: Nyu Cersidə bir sümük iliyi donoru əməliyyat zamanı öldü: ailəsi həkimləri məhkəməyə verir

Daun sindromu riski olan körpələri müəyyən etmək üçün skrininqlər 1970-ci illərdən bəri istifadə olunur və Dr Bunker deyir ki, gen silinməsi bu prosedura çox bənzəyir: bu, gələcək nəsillərdə pozğunluğu aradan qaldırmağı hədəfləyən "növbəti addım"dır.

O, deyir ki, Solanki ailəsində bu, yalnız "minimum risklərlə birdəfəlik prosedur" olub və nəticə, onun sözlərinə görə, xərci əsaslandırır.

"Bundan əvvəl Abhijeetin ömrü 25-30 il olardı, amma indi o, tamamilə sağalıb və normal ömür sürəcək" deyə həkim yekunlaşdırır.

Forum günündə də oxuyun:

Cyber ​​Robin Hood: hackerlar oğurladıqları pulu xeyriyyə məqsədi ilə bağışladı

Məkrli 'sevgi dolu qatil': bunun üçün tibbdə Nobel mükafatı verdilər

İsrail həkimləri ağır vəziyyətdə olan COVID-19 xəstələrini xilas etmək üçün bir yol tapdılar

Amerikalıların Latviyada övladlığa götürmələri qadağan olunmasını istəyirlər

ABŞ-dakı həyat və Amerikaya immiqrasiya haqqında daha vacib və maraqlı xəbərlər istəyirsiniz? — bizə dəstək olun bağışlayın! Siz də səhifəmizə abunə olun Facebook. "Ekranda prioritet" seçimini seçin və əvvəlcə bizi oxuyun. Həmçinin kanalımıza abunə olmağı unutmayın Telegram kanalı  və Instagram- Orada çox maraqlı şeylər var. Və minlərlə oxucuya qoşulun Forum Gündəlik New York — orada siz metropol həyatı haqqında çoxlu maraqlı və müsbət məlumatlar tapa bilərsiniz.