'Кӯдаки наҷот': кӯдаконе, ки барои хайрия таваллуд шудаанд, чӣ гуна зиндагӣ мекунанд

Саргузашти аввалин «наҷотдиҳандаи кӯдак»-и Ҳиндустон дар саҳифаҳои аввали расонаҳои маҳаллӣ қарор гирифт. Вай инчунин масъалаи одоби истифодаи технологияро барои эҷоди кӯдак танҳо барои наҷот ё табобати бародар ё хоҳар, илова бар ин, дар кишваре, ки қонунгузории номукаммал аст, матраҳ кард. Дар ин бора мухбир накл мекунад BBC Гита Пандей аз Деҳлӣ. Минбаъд - аз шахси якум.

Аксҳо: Shutterstock

Кавя Соланки моҳи октябри соли 2018 таваллуд шудааст ва моҳи март, вақте ки ӯ 18-моҳа буд, мағзи устухонашро гирифта, ба Абхижита, бародари ҳафтсолаи ӯ, интиқол доданд.

Абхиҷит аз таласемияи калон ранҷ мебурд, ки боиси паст шудани сатҳи гемоглобин мегардад ва интиқоли доимии хунро талаб мекунад.

«Ҳар 20-22 рӯз ба ӯ аз 350 то 400 мл хун лозим буд. Падари Сачдевсинх Соланки, ки дар Аҳмадобод, бузургтарин шаҳри иёлати ғарбии Гуҷарот зиндагӣ мекунад, дар як сӯҳбати телефонӣ ба ман гуфт, ки то синни шашсолагӣ ба кӯдак 80 маротиба хун интиқол дода шуд.

“Абҳиҷет баъд аз духтари аввалинам таваллуд шудааст. Мо оилаи хушбахт будем. Ӯ 10 моҳа буд, вақте маълум шуд, ки ӯ гирифтори таласемия аст. Ин моро ба ҳайрат овард. Писарбача заиф шуд, масунияташ заиф шуд ва зуд-зуд бемор мешуд», - гуфт падар.

"Ва ҳангоме ки ман фаҳмидам, ки давои бемории ӯ вуҷуд надорад, андӯҳи ман дучанд шуд" афзуд Соланки.

Барои беҳтар фаҳмидани вазъи писараш, ӯ ба хондани тамоми адабиёти дар бораи ин беморӣ саркарда, табобатҳои имконпазирро омӯхт ва аз мутахассисони тиб маслиҳат пурсид.

Бо шунидани он ки трансплантатсияи мағзи устухон ба барқарорсозии устувор мусоидат мекунад, ӯ ба таҳқиқи мавзӯъ шурӯъ кард. Аммо мағзи аъзои оила, аз ҷумла хоҳари калонии Абҳҷит, мувофиқат намекард.

Дар соли 2017 падарам бо мақолае дар бораи "кӯдакони наҷотбахш" дучор омад, ки барои додани узвҳо, ҳуҷайраҳо ё мағзи устухон ба бародар ё хоҳар офарида шудаанд.

Вай ба ин таваҷҷӯҳи зиёд дошт ва ба назди доктор Маниша Бункер, яке аз мутахассисони машҳури ҳосилхезии Ҳиндустон омада, ӯро бовар кунонд, ки барои табобати Абхижит ҷанини бидуни талассемия эҷод кунад.

Соланки мегӯяд, ки онҳо "кӯдаки наҷот"-ро интихоб карданд, зеро илоҷи дигаре набуд. Як беморхона ба ӯ гуфт, ки онҳо дар Иёлоти Муттаҳида мағзи устухони мувофиқ пайдо кардаанд. Аммо хароҷот хеле калон буд - аз 5 000 000 рупия ($ 68 10) то 000 000 20 рупия - ва азбаски он донори алоқаманд набуд, шанси муваффақият ҳамагӣ 30-XNUMX% буд.

Технологияе, ки барои таваллуди Кавя истифода шудааст, ташхиси генетикии пеш аз имплантатсия номида мешавад - он ба шумо имкон медиҳад, ки гени бемориро аз ҷанин хориҷ кунед. Он дар Ҳиндустон чанд сол боз истифода мешавад, аммо ин бори аввал аст, ки он барои эҷоди "кӯдаки наҷотбахш" истифода мешавад.

Доктор Бункер мегӯяд, ки барои эҷоди ҷанин, таҳқиқи филмҳо ва муқоиса бо Абҳҷит ба ӯ беш аз шаш моҳ вақт лозим шуд. Танҳо вақте ки имкон пайдо шуд, ки мувофиқати комил ба даст оварда шавад, ҳомила ба батн кӯчонида шуд.

«Баъд аз таваллуди Кавя лозим омад, ки 16—18 мох боз интизор шавем, ки вазнаш 10—12 килограмм шавад. Трансплантатсияи мағзи устухон дар моҳи март анҷом дода шуд. Пас аз он мо чанд моҳ интизор шудем, то бубинем, ки гиранда трансплантатсияро қабул кардааст ё на, пеш аз эълони он, ”гуфт ӯ.

Ба мавзӯи: Дар ҷаҳон аввалин донори сперма бо вируси ВИЧ таъсис дода шуд: чаро ин лозим аст

"Аз трансплантатсия ҳафт моҳ гузашт ва Абхиҷит ба трансфузияи дигар ниёз надошт" мегӯяд Соланки. "Онҳо ба наздикӣ ташхиси хун гирифтанд ва ҳоло сатҳи гемоглобинаш аз 11 зиёд аст. Табибон мегӯянд, ки шифо ёфтааст."

Доктор Дипа Триведи, ки трансплантатсияро анҷом додааст, ба Би-би-сӣ гуфт, ки пас аз анҷоми ин амал, сатҳи гемоглобин дар бадани Кавя коҳиш ёфт, аммо баъдан вай комилан сиҳат шуд.

"Ҳам Кавя ва ҳам Абхиҷит ҳоло комилан солим ҳастанд" гуфт ӯ.

Ба гуфтаи Соланки, таваллуди Кавя зиндагии онҳоро дигар кард: “Мо ӯро ҳатто бештар аз дигар фарзандонамон дӯст медорем. Вай на танҳо фарзанди мо, балки наҷотдиҳандаи оилаи мост. Мо ҳамеша аз ӯ миннатдор хоҳем буд."

Адам Нэш 20 сол пеш дар Иёлоти Муттаҳида таваллуд шудааст, то хоҳари шашсолааш, ки аз камхунии фанконӣ, як бемории ирсии нодир ва марговар ранҷ мебурд, донор шавад. Ӯро аввалин "бародари наҷотдиҳанда" дар ҷаҳон медонанд.

Он вақт бисёриҳо савол медоданд, ки оё ин писар воқеан мавриди ҷустуҷӯ аст ё танҳо барои наҷоти хоҳараш "ҳамчун моли тиббӣ офарида шудааст". Бисёриҳо инчунин дар ҳайрат буданд, ки оё ин барои евгеника ё "тифлони тарроҳӣ" роҳ мекушояд. Мубоҳиса дар соли 2010, замоне, ки дар Британияи Кабир таваллуди нахустин «тифли наҷотбахш» эълон шуд, дубора авҷ гирифт.

Таваллуди Кавя ҳамин саволҳоро дар Ҳиндустон ба миён овард.

«Мушкилоти ахлоқии қадим вуҷуд дорад: чунон ки Кант (файласуфи олмонӣ Иммануил) гуфтааст. Эд.), шумо набояд аз шахси дигар, аз ҷумла ба манфиати худ истифода баред," мегӯяд профессор Ҷон Эванс, ки дар Донишгоҳи Калифорния дарси ҷомеашиносӣ ва коршинос оид ба ахлоқи тағир додани генҳои инсон аст.

Таваллуди «тифли наҷотбахш» чанд саволро ба миён меорад ва ба ёдоварист, ки «шайтон дар ҷузъиёт аст».

“Мо бояд ба ангезаҳои волидон назар кунем. Оё шумо ин кӯдакро танҳо барои эҷод кардани маводи генетикии комил барои фарзанди [бемории] худ доред? Агар ин тавр бошад, пас шумо бе ризоияти ӯ кӯдакро зери хатар мегузоред», - бовар дорад ӯ.

Ҳамчунин, ба гуфтаи ӯ, суоле ба миён меояд, ки чаро аз “кӯдаки наҷотбахш” истифода мешавад?

«Аз як тараф, истифодаи ҳуҷайраҳои аз нофи кӯдак гирифташуда ва аз тарафи дигар, донории узвҳо. Ҷамъоварии мағзи устухон дар ҷое дар мобайн меафтад - ин хатари сифрӣ нест, аммо он ба мисли гирифтани узв як амали осебпазир нест, ки ба донор зарари ҷуброннопазир мерасонад," мегӯяд профессор Эванс.

Аммо муҳимтарин саволи ахлоқӣ, ба андешаи ӯ, дар куҷо бояд истод.

«Ин нишебии хеле лағжиш аст ва монеа гузоштан ба он хеле душвор аст. Эҷоди кӯдак барои донории мағзи устухон як чиз аст, аммо оё онҳо дар ин ҷо бас карда, ба тағир додани генҳо дар одамони аллакай таваллудшуда мегузаранд? ”

Бритониёи Кабир, мегӯяд ӯ, як низоми сахтгири танзимӣ дорад, ки барои тасдиқи биотехнологияи генетикӣ истифода мешавад, ки убури марзро мушкил мекунад.

"Аммо қонуни Ҳиндустон он қадар қавӣ нест ва он ба кушодани қуттии Пандора монанд аст" мегӯяд рӯзноманигор ва нависанда Намита Бхандарӣ.

"Ман намехоҳам, ки оилаи Соланкиро доварӣ кунам" мегӯяд ӯ. "Дар чунин вазъият, шояд ман, ҳамчун модар, ҳамин тавр мекардам."

“Аммо мо ба як чаҳорчӯбаи меъёрӣ ниёз дорем. Ҳадди ақалл, на танҳо бо мутахассисони соҳаи тиб, балки бо ҳомиёни ҳуқуқи кӯдакон низ муҳокимаи оммавӣ лозим аст. Ин кӯдак бидуни баҳс таваллуд шудааст. Чӣ гуна метавонад чунин як чизи муҳим нодида бимонад”, мегӯяд хонум Бхандарӣ.

Ҷаноби Соланки, як мансабдори Гуҷарат мегӯяд, ки бегонагон дар баҳо додани оилаи ӯ хуб нестанд.

“Мо дар ин воқеият зиндагӣ мекунем. Мо бояд ба нияти одамоне, ки дар паси ин амал истодаанд, назар кунем. Пеш аз он ки маро доварӣ кунед, худро ба ҷои ман гузоред ”гуфт ӯ.

“Ҳама волидон мехоҳанд фарзандони солим бошанд ва дар бораи беҳтар кардани саломатии фарзанди шумо ҳеҷ чизи ғайриахлоқӣ нест. Мардум бо сабабҳои гуногун фарзанд таваллуд мекунанд - то касе пайдо шавад, ки тиҷорати оилавиро ба ӯҳда гирад, насли оиларо идома диҳад ва ё танҳо барои фарзанди ягонаашон ширкат дошта бошад. Чаро шумо дар бораи ниятҳои ман ин қадар интихоб мекунед? — мепурсад падар.

Ва доктор Банкир муътақид аст, ки агар бо кумаки фанноварӣ метавон кӯдаконеро эҷод кард, ки бемор нашаванд, пас чаро ин корро накунем?

“Мушкилоти асосие, ки бояд дар Ҳиндустон баррасӣ шаванд, танзим ва сабти номҳо мебошанд. Аммо шумо наметавонед технологияро танҳо аз он сабаб манъ кунед, ки касе метавонад аз он сӯиистифода кунад ”мегӯяд Бункер.

Ба мавзӯи: Дар Ню Ҷерсӣ як донори мағзи устухон ҳангоми ҷарроҳӣ ҷон дод: оилаи ӯ ба табибон муроҷиат мекунад

Скринингҳо барои муайян кардани кӯдакони гирифтори бемории синдроми Даун аз солҳои 1970-ум истифода мешаванд ва доктор Бункер мегӯяд, ки несткунии генҳо ба ҳамин тартиб монанд аст: ин "қадами навбатӣ" аст, ки ҳадафи он аз байн бурдани ин беморӣ дар наслҳои оянда аст.

Вай мегӯяд, ки дар мавриди хонаводаи Соланки онҳо танҳо як "расми якдафъаина бо хатари ҳадди ақал" анҷом додаанд ва натиҷааш, ба гуфтаи ӯ, хароҷотро асоснок мекунад.

"Пеш аз ин, давомнокии умри Абхиҷит 25-30 сол мебуд, аммо ҳоло ӯ комилан шифо ёфт ва умри муқаррарӣ хоҳад дошт", хулоса мекунад табиб.

Инчунин онро дар рӯзҳои Forum бихонед:

Кибер Робин Ҳуд: ҳакерҳо пули дуздидаро ба хайрия супурданд

'Қотили меҳрубон' -и маккорона: барои ин онҳо ҷоизаи Нобелро дар соҳаи тиб доданд

Табибони исроилӣ роҳи наҷоти беморони COVID-19-ро дар ҳолати вазнин ёфтанд

Амрикоиҳо мехоҳанд, ки фарзандхонӣ дар Латвия манъ карда шавад

Оё шумо мехоҳед хабарҳои муҳимтар ва ҷолибтар дар бораи зиндагӣ дар ИМА ва муҳоҷират ба Амрико? — моро дастгири кунед хайрия! Ба саҳифаи мо низ обуна шавед Facebook. Опсияи "Афзалият дар намоиш" -ро интихоб кунед ва аввал моро хонед. Инчунин ба мо обуна шуданро фаромӯш накунед Канали телеграмма  ва дар Instagram- Дар он ҷо бисёр чизҳои ҷолиб вуҷуд дорад. Ва ба ҳазорон хонандагон ҳамроҳ шавед ForumDaily Ню Йорк — дар он чо шумо дар бораи хаёти метрополия бисьёр маълумотхои шавковар ва мусбат пайдо мекунед.