«Փրկարար երեխա». Ինչպե՞ս են ապրում այն ​​երեխաները, ովքեր ծնվել են նվիրատվության համար

Հնդկաստանի առաջին «փրկարարի» պատմությունը հայտնվել է տեղական լրատվամիջոցների առաջին էջերում։ Նա նաև բարձրացրեց էթիկայի հարցը՝ երեխայի ստեղծման համար տեխնոլոգիան օգտագործելու համար միայն եղբորը կամ քրոջը փրկելու կամ բուժելու համար, ընդ որում՝ անկատար օրենսդրություն ունեցող երկրում: Այս մասին խոսում է թղթակիցը BBC Գիտա Պանդեյ Դելիից. Հաջորդը՝ առաջին դեմքից։

Լուսանկարը ՝ Shutterstock

Կավյա Սոլանկին ծնվել է 2018-ի հոկտեմբերին, իսկ մարտին, երբ նա 18 ամսական էր, նրա ոսկրածուծը տարել և փոխպատվաստել են նրա յոթնամյա եղբորը ՝ Աբհիջիտային:

Աբհիջեթը տառապում էր մաժոր թալասեմիայից, մի խանգարում, որն առաջացնում է հեմոգլոբինի շատ ցածր մակարդակ և պահանջում է անընդհատ արյան փոխներարկում:

«20-22 օրը մեկ նրան անհրաժեշտ էր 350-400 մլ արյուն։ Վեց տարեկանում տղան 80 արյան փոխներարկում էր ստացել»,- հեռախոսազրույցում ասաց Սաչդևսինհ Սոլանկիի հայրը, ով ապրում է Ահմեդաբադում՝ Գուջարաթ նահանգի արևմտյան նահանգի ամենամեծ քաղաքում:

«Աբհիջեթը ծնվել է իմ առաջին դստերից հետո: Մենք երջանիկ ընտանիք էինք։ Նա 10 ամսական էր, երբ պարզվեց, որ նա թալասեմիա ունի։ Դա մեզ ցնցեց։ Պարզվեց, որ տղան թույլ է, իմունիտետը թուլացած էր, հաճախ հիվանդ էր»,- պատմեց հայրը։

«Եվ երբ իմացա, որ նրա հիվանդությունը բուժում չկա, իմ վիշտը կրկնապատկվեց», - ավելացրեց Սոլանկին:

Որդու վիճակն ավելի լավ հասկանալու համար նա սկսեց կարդալ ամբողջ գրականությունը, որը կարող էր գտնել հիվանդության մասին ՝ ուսումնասիրելով հնարավոր բուժումները և խորհուրդներ ստանալու բժշկական մասնագետներից:

Լսելով, որ ոսկրածուծի փոխպատվաստումը օգնում է կայուն վերականգնմանը, նա սկսեց ուսումնասիրել թեման: Բայց ընտանիքի անդամների, այդ թվում ՝ ավագ քրոջ Աբհիջիթի մարագը չէր տեղավորվում:

2017 թվականին հայրս հանդիպեց մի հոդվածի «փրկարար երեխաների» մասին, որոնք ստեղծված են եղբորը կամ քրոջը օրգաններ, բջիջներ կամ ոսկրածուծ նվիրաբերելու համար:

Սա նրան շատ հետաքրքրեց, և նա դիմեց Հնդկաստանի պտղաբերության ամենահայտնի մասնագետներից մեկին ՝ դոկտոր Մանիշա Բունկերին և համոզեց նրան ստեղծել Թալասեմիայից զերծ պտուղ Abhijit- ի բուժման համար:

Սոլանկին ասում է, որ իրենք նախընտրել են «փրկարար երեխա» ունենալ, քանի որ այլ ընտրություն չկար: Հիվանդանոցներից մեկում նրան ասացին, որ Միացյալ Նահանգներում գտել են համապատասխան ոսկրածուծ: Բայց արժեքը հսկայական էր՝ 5 ռուփիից ($000) մինչև 000 ռուփի, և քանի որ դա հարակից դոնոր չէր, հաջողության շանսերն ընդամենը 68-10% էին։

Տեխնոլոգիան, որն օգտագործվել է Կավյայի ծննդյան համար, կոչվում է նախաիմպլանտացիոն գենետիկական ախտորոշում. այն թույլ է տալիս սաղմից հեռացնել հիվանդություն առաջացնող գենը: Այն արդեն մի քանի տարի է, ինչ օգտագործվում է Հնդկաստանում, բայց սա առաջին անգամն է, որ այն օգտագործվում է «փրկարար երեխա» ստեղծելու համար։

Բժիշկ Բունկերն ասում է, որ իրենից ավելի քան վեց ամիս է պահանջվել սաղմը ստեղծելու, ցուցադրություններ ստանալու և Աբհիջիտի հետ համեմատելու համար: Միայն այն ժամանակ, երբ հնարավոր էր հասնել կատարյալ համապատասխանության, պտուղը փոխպատվաստվեց արգանդ:

«Կավյայի ծնվելուց հետո մենք պետք է սպասենք ևս 16-18 ամիս, որպեսզի նա կշռի 10-12 կգ։ Ոսկրածուծի փոխպատվաստումն արվել է մարտին։ Այնուհետև մենք մի քանի ամիս սպասեցինք, որպեսզի տեսնենք, թե արդյոք ստացողը ընդունե՞լ է փոխպատվաստումը, նախքան դրա մասին հայտարարելը», - ասաց նա:

Ին առարկայի: Ստեղծվել է ՄԻԱՎ-ով վարակված աշխարհի առաջին դոնորական սերմնահեղուկային բանկը, ինչու է դա անհրաժեշտ

«Փոխպատվաստումից յոթ ամիս է անցել, և Աբհիջեթը այլ փոխներարկման կարիք չուներ», - ասում է Սոլանկին: «Վերջերս արյան անալիզ են հանձնել, և հիմա նրա հեմոգլոբինի մակարդակը 11-ից ավելի է։ Բժիշկներն ասում են, որ նա բուժվել է»։

Փոխպատվաստումը կատարած բժիշկ Դիպա Տրիվեդին BBC- ին ասաց, որ ընթացակարգից հետո Կավյայի մարմնում հեմոգլոբինի մակարդակն իջավ, բայց հետո նա ամբողջովին վերականգնվեց:

«Եվ Կավիան, և Աբհիջեթն այժմ լիովին առողջ են», - ասաց նա:

Ըստ Սոլանկիի՝ Կավյայի ծնունդը փոխեց իրենց կյանքը. «Մենք նրան ավելի շատ ենք սիրում, քան մեր մյուս երեխաները։ Նա միայն մեր երեխան չէ, նա մեր ընտանիքի փրկիչն է։ Մենք միշտ երախտապարտ կլինենք նրան»:

Ադամ Նեշը ծնվել է ԱՄՆ-ում 20 տարի առաջ՝ դառնալու դոնոր իր վեցամյա քրոջ համար, ով տառապում էր Fanconi սակավարյունությամբ՝ հազվագյուտ և մահացու գենետիկական հիվանդությամբ։ Նա համարվում է աշխարհի առաջին «եղբայր փրկիչը»:

Այն ժամանակ շատերը կասկածում էին, թե արդյոք տղան իսկապես հետախուզման մեջ է, թե պարզապես «ստեղծվել է որպես բժշկական ապրանք» իր քրոջը փրկելու համար: Շատերը նաև մտածում էին, թե արդյոք դա ճանապարհ կհարթի էվգենիկայի կամ «դիզայներ մանուկների» համար։ Բանավեճը վերսկսվեց 2010 թվականին, երբ Մեծ Բրիտանիայում հայտարարվեց առաջին «փրկարար երեխայի» ծննդյան մասին։

Կավյայի ծնունդը նույն հարցերը առաջացրեց Հնդկաստանում:

«Կա հնագույն էթիկական խնդիր. ինչպես Կանտը (գերմանացի փիլիսոփա Էմանուել) ասել է. Էդ.Դուք չպետք է օգտվեք այլ անձից, այդ թվում՝ ձեր շահի համար», - ասում է պրոֆեսոր Ջոն Էվանսը, ով սոցիոլոգիա է դասավանդում Կալիֆորնիայի համալսարանում և մարդկային գեների փոփոխման էթիկայի փորձագետ է:

«Փրկարար երեխայի» ծնունդը մի քանի հարց է առաջացնում, և նա հիշեցրեց, որ «սատանան մանրուքների մեջ է»։

«Մենք պետք է նայենք ծնողների դրդապատճառներին: Դուք այս երեխային ունեք բացառապես ձեր [հիվանդ] երեխայի համար կատարյալ գենետիկ նյութ ստեղծելու համար: Եթե ​​դա այդպես է, ուրեմն դուք վտանգում եք երեխային առանց նրա համաձայնության»,- կարծում է նա։

Նաև, ըստ նրա, հարց է առաջանում՝ ինչո՞ւ օգտագործել «փրկարար երեխա»։

«Մի կողմից երեխայի պորտալարից վերցված բջիջների օգտագործումն է, մյուս կողմից՝ օրգանների նվիրատվությունը։ Ոսկրածուծի հավաքումը ինչ-որ տեղ մեջտեղում է. դա զրոյական ռիսկ չէ, բայց այնքան տրավմատիկ ընթացակարգ չէ, որքան օրգանների հեռացումը, որն անուղղելի վնաս կհասցնի դոնորին»,- ասում է պրոֆեսոր Էվանսը:

Բայց նրա կարծիքով ամենակարևոր էթիկական հարցը `որտեղ կանգ առնել:

«Շատ սայթաքուն լանջ է, և դրա վրա շատ դժվար է արգելապատնեշներ դնել։ Ոսկրածուծի դոնորության համար երեխա ստեղծելը մեկ բան է, բայց արդյո՞ք նրանք կանգ կառնեն այնտեղ և կանցնեն արդեն ծնված մարդկանց գեների փոփոխմանը»:

Ըստ նրա, Մեծ Բրիտանիան ունի խիստ կարգավորիչ համակարգ, որն օգտագործվում է գենետիկ կենսատեխնոլոգիայի հաստատումը տալու համար, ինչը դժվարացնում է սահմանի հատումը:

«Բայց հնդկական օրենսդրությունն այնքան էլ ամուր չէ, և դա նման է Պանդորայի արկղը բացելուն», - ասում է լրագրող և գրող Նամիտա Բհանդարին:

«Ես չեմ ուզում դատել Սոլանկիի ընտանիքին», - ասում է նա: «Նման իրավիճակում, գուցե ես՝ որպես մայր, նույնը կանեի»։

«Բայց մեզ անհրաժեշտ է կարգավորող դաշտ: Առնվազն հանրային քննարկում է պետք ոչ միայն բժշկական մասնագետների, այլեւ երեխաների իրավունքների պաշտպանների հետ: Այս երեխան բեղմնավորվել է առանց բանավեճի։ Ինչպե՞ս կարող է այդքան կարևոր բանն աննկատ մնալ»,- ասում է տիկին Բհանդարին։

Գուջարաթի պաշտոնյան պարոն Սոլանկին ասում է, որ կողմնակի անձինք լավ չեն դատում իր ընտանիքին:

«Մենք ապրում ենք այս իրականության մեջ. Մենք պետք է նայենք ակցիայի հետևում գտնվող մարդկանց մտադրություններին։ Ինձ դատելուց առաջ քեզ իմ տեղը դիր»,- նշել է նա։

«Բոլոր ծնողները ցանկանում են առողջ երեխաներ, և ոչ մի հակաէթիկական բան չկա ձեր երեխայի առողջությունը բարելավելու ցանկության մեջ: Մարդիկ երեխաներ են ծնում տարբեր պատճառներով, որպեսզի լինի մեկը, ով ստանձնի ընտանեկան բիզնեսը, շարունակի ընտանեկան գիծը կամ նույնիսկ ընկերություն ունենա իրենց միակ երեխայի համար: Ինչո՞ւ եք այդքան բծախնդիր իմ դրդապատճառների հարցում: - հարցնում է հայրը:

Իսկ դոկտոր Բենքերը կարծում է, որ եթե տեխնոլոգիաների օգնությամբ հնարավոր է ստեղծել երեխաներ, որոնք չեն հիվանդանա, ապա ինչո՞ւ չանել դա։

«Հնդկաստանում հիմնական հարցերը, որոնք պետք է դիտարկել, կարգավորումներն ու գրանցամատյաններն են: Բայց դուք չեք կարող արգելել տեխնոլոգիան միայն այն պատճառով, որ ինչ-որ մեկը կարող է չարաշահել այն», - ասում է Բունկերը:

Ին առարկայի: Նյու Jerseyերսիում ոսկրածուծի դոնոր է մահացել վիրահատության ժամանակ. Նրա ընտանիքը դատի է տալիս բժիշկներին

Դաունի համախտանիշի վտանգի տակ գտնվող երեխաներին հայտնաբերելու սկրինինգները կիրառվում են 1970-ականներից, և դոկտոր Բունկերն ասում է, որ գեների ջնջումը շատ նման է այդ ընթացակարգին.

Նա ասում է, որ Սոլանկիների ընտանիքի դեպքում իրենք ընդամենը «միանվագ ընթացակարգ են արել՝ նվազագույն ռիսկերով», և արդյունքը, ըստ նրա, արդարացնում է ծախսերը։

«Մինչ այդ Աբհիջեթի կյանքի տեւողությունը կլիներ 25-30 տարի, սակայն այժմ նա լիովին բուժվել է եւ կունենա նորմալ կյանքի տեւողություն»,- ամփոփում է բժիշկը։

Կարդացեք նաև Ֆորումում ամեն օր.

Կիբեր Ռոբին Հուդ. Հակերները գողացված գումար են նվիրաբերել բարեգործությանը

Նենգ «սիրալիր մարդասպան». Որի համար նրանք տվեցին բժշկության ոլորտում Նոբելյան մրցանակ

Իսրայելցի բժիշկները գտել են ծանր վիճակում գտնվող COVID-19 տառապող հիվանդներին փրկելու միջոց

Ամերիկացիները ցանկանում են, որ Լատվիայում արգելվի երեխաներ որդեգրել

Ցանկանու՞մ եք ավելի կարևոր և հետաքրքիր նորություններ ԱՄՆ-ում կյանքի և Ամերիկա ներգաղթի մասին: — աջակցել մեզ նվիրաբերել! Բաժանորդագրվեք նաև մեր էջին Facebook: Ընտրեք «Առաջնահերթություն ցուցադրման» տարբերակը և նախ կարդացեք մեզ: Նաև մի մոռացեք բաժանորդագրվել մեր Telegram ալիք  իսկ Instagram-Այնտեղ շատ հետաքրքիր բաներ կան։ Եվ միացեք հազարավոր ընթերցողների Ֆորում Օրեկան Նյու Յորք — այնտեղ դուք կգտնեք շատ հետաքրքիր և դրական տեղեկություններ մետրոպոլիայի կյանքի մասին: