Генетикалык аномалия: манжа издери жок адамдар кантип жашап жана саякатташат

22 жаштагы Апу Саркер үй-бүлөсү менен түндүктөгү Раджшахи (Бангладеш) районундагы кыштакта жашайт. Акыркы убакка чейин фельдшер болуп иштеген. Атасы менен чоң атасы дыйкан болушкан. Апу үй-бүлөсүнүн эркектеринде өтө сейрек кездешүүчү генетикалык мутация бар – аларда манжа издери жок. Бул аномалия дүйнө жүзү боюнча бир нече үй-бүлөдө гана бар деп эсептелет. Басылма манжа издери жок жашоо тууралуу адаттан тыш окуяны айтып берди Би-Би-Си.

Сүрөт: Shutterstock

Апу чоң атамдын убагында манжа изинин жоктугу көп деле мааниге ээ эмес.

"Мен аны такыр эле көйгөй деп ойлобойм", - дейт небереси.

Бирок ондогон жылдар бою дерматоглифтер деп аталган манжалардын учундагы кичинекей оюктар дүйнөдөгү эң популярдуу биометрикалык маалымат болуп калды. Биз аларды бардык жерде – аэропорттон добуш берүүгө чейин, смартфондорго чейин колдонобуз.

2008-жылы, Апу бала кезинде, Бангладеш бардык чоңдор үчүн мамлекеттик идентификациялык карталарды киргизген жана манжа издери маалымат базасына киргизилиши керек болчу. Уялган жумушчулар Апунун атасы Амал Саркерге кантип күбөлүк берүүнү билишкен эмес. Акыры, ага "манжа издери жок" деген карточка келди.

2010-жылы паспорт жана айдоочулук күбөлүк үчүн манжа издери милдеттүү түрдө киргизилген. Бир нече аракеттерден кийин Амал медициналык мекеменин маалымкатын көрсөтүп, паспортун алууга жетишти. Бирок, ал аны эч качан колдонгон эмес, айрыкча аэропортто келип чыгышы мүмкүн болгон көйгөйлөрдөн коркот. Ал айыл чарба жумуштары үчүн мотоцикл айдаганы керек болсо дагы, эч качан айдоочулук күбөлүгүнө ээ болгон эмес.

«Мен төлөмдү төлөгөм, экзамен тапшырдым, бирок манжа издеримди бере албагандыктан, алар сертификат беришкен жок», - деди ал.

Амалдын лицензиясы үчүн дүмүрчөгү бар, бирок ал токтоп калганда дайыма эле жардам бере бербейт – буга чейин эки жолу айып пул салынган. Ал чаташкан офицерлерге тең оорусу тууралуу айтып, манжаларын көрсөттү, бирок экөө тең айып пулду жокко чыгарган жок.

тема боюнча: Тинтүү жана манжа: Израил АКШнын күчөтүлөт виза талаптар

"Мен ар дайым ушундай кырдаалдарда уялам" деп түшүндүрдү Амал.

2016-жылы өкмөт SIM-карта уюлдук телефонго сатылып алынган болсо дагы, манжа издерин берүүнү милдеттендирген.

"Мен SIM-картаны сатып алганы келгенде, алар түшүнбөй калышты, мен манжамды сенсорго койгон сайын алардын программасы катып калды" деди Апу.

SIM-карта ага эч качан сатылбагандыктан, анын үй-бүлөсүндөгү эркектердин бардыгы энесинин атына берилген карталарды колдонушат.

Саркердин үй-бүлөсү жапа чеккендей сейрек кездешүүчү оору - адерматоглифия деп аталат. Биринчи жолу ал 2007-жылы, АКШга кирүүдө кыйынчылыкка туш болгон швейцариялык дерматолог Питер Итинага жаш аял келгенде кеңири таанымал болгон. Адамдын жүзү паспорттогу сүрөт менен дал келген, бирок бажы кызматкерлери анын манжа издерин каттай алышкан эмес. Себеби ал ага ээ болгон эмес.

Профессор Итин текшергенден кийин аялда жана анын үй-бүлө мүчөлөрүнүн сегизинде бирдей кызыктай симптомдор - жалпак манжалардын учтары жана колдорунда тер бездери азайганын аныктаган. Профессор Итин дерматолог Эли Спречер жана аспирант Джанни Носбек менен иштешип, үй-бүлөнүн 16 мүчөсүнүн ДНКсын карап чыкты: жетөөсү манжа изи менен, тогузу жок.

Профессор Итин: "Изоляцияланган учурлар өтө сейрек кездешет жана жалпысынан бир нече үй-бүлө документтештирилген эмес" деди.

2011-жылы команда үй-бүлөнүн тогуз манжа изинде мутацияланган SMARCAD1 генине көңүл буруп, аны сейрек кездешүүчү оорунун себеби деп тапкан. Ошол убакта, ген жөнүндө эч нерсе белгилүү болгон эмес. Кыязы, мутация ден-соолукка колго тийгизген таасиринен башка эч кандай залакасын тийгизген жок окшойт.

Алар издеген мутация Спрехер эч ким билбеген генге таасир эткен, ошондуктан аны аныктоого бир нече жыл керек болду. Тактап айтканда, мутация гендин өзгөчө бир бөлүгүнө таасир эткен.

Сизге кызыктуу болушу мүмкүн: Нью-Йорктогу жаңылыктар, биздин иммигранттардын окуялары жана Big Appleдеги жашоо жөнүндө пайдалуу кеңештер - анын бардыгын ForumDaily New Yorkтан окуңуз

Оору адерматоглифия деп аталды, бирок биринчи бейтаптар Америка Кошмо Штаттарына кире албай калгандан кийин, профессор Итин аны "иммиграцияны кечиктирүүчү оору" деп атаган жана ал тамыр жайган.

Бул оору өзүн бир нече муунга көрсөтө алат. Дакадан 350 чакырым алыстыкта ​​жайгашкан Динажпурда жашаган Апу Саркердин агасы Гопеш паспортун эки жыл күттү.

"Акыркы эки жылда мен Дакиге төрт-беш жолу барууга туура келди, аларды мен чындап эле бул оорум бар экенине ынандырат" дейт ал.

Анын иши манжа изи менен катышуу системасын киргизгенде, Гопеш өзүнүн жетекчилерин эски системаны колдонууга - күн сайын катышуу баракчасына кол коюуга ынандырышы керек болчу.

Бангладештеги дерматолог бул үй-бүлөгө тубаса пальмоплантар кератодермасы диагнозун койгон, ал профессор Итиндин айтымында, ал экинчи даражадагы адерматоглифияга айланган, бул теринин кургап, алакан менен буттун тердөөсүн азайтат. Саркерлер бул симптомдорго даттанышат.

Үй-бүлөдө адматоглифиянын белгилүү бир түрү бар экендигин ырастоо үчүн кошумча анализдерди жүргүзүү керек. Профессор Спречердин айтымында, анын тобу үй-бүлөгө генетикалык тестирлөөдө жардам берүүнү эңсейт. Бул тесттердин натыйжалары Саркерске дагы бир шексиздикти кошушу мүмкүн, бирок манжа издерисиз күнүмдүк жашоого жеңилдик алып келбейт.

Жабыркаган Саркерлер үчүн заманбап коом алардын оорусун эске алып, ошого жараша ыңгайлашууга жардам бербестен, барган сайын азыраак болуп баратат. Амал Саркер өмүрүнүн көпчүлүк бөлүгүн эч кандай кыйынчылыксыз өткөрдү, бирок азыр балдарына боору ооруйт.

тема боюнча: Америка Кошмо Штаттарында болуп кызмат кылуучуларга көрсөтүүчүлөргө тарабынан текшерилип манжа керек

«Уулдарым экөөбүздүн башыбызга түшкөн кыйынчылыктар мени абдан кейитет», — деп кейийт ал.

Амал менен Апу жакында медициналык маалымкат көрсөткөндөн кийин жаңы үлгүдөгү мамлекеттик күбөлүк алышты. Картада башка биометрикалык маалыматтар да колдонулат – торчукту сканерлөө жана бетти таануу.

Бирок алар дагы эле SIM-картаны сатып ала алышпайт же айдоочулук күбөлүк ала алышпайт, ал эми паспорт алуу жалпысынан узак жана көйгөйлүү процесс.

«Мен өзүмдүн абалымды тынымсыз түшүндүрүүдөн чарчадым. Көптөгөн адамдардан кеңеш сурадым, бирок эч кимиси так жооп бере алган жок», - дейт Апу. «Айрымдары мага сотко кайрылууну сунушташты. Эгер башка варианттар иштебесе, муну жасоого туура келиши мүмкүн."

Апу паспорт алам деп үмүттөнүп жатат. Ал чындыгында Бангладештин сыртынан чыккысы келет.

Оку: ForumDaily да:

Кызыктай оорулар жана дүйнөнүн акыры: 2021-жыл фантастикалык тасмаларда кандайча көрсөтүлгөн

Биздин галактика өлгөн келгин цивилизацияларга толгон: чалгындоо

Иллинойс штатында илимпоздор 44 км аралыкта кванттык телепортация жүргүзүштү

Газета англисче: Америкалык жаңылыктарды түшүнүүгө жардам берүүчү сөздөр

АКШдагы жашоо жана Америкага иммиграция тууралуу маанилүү жана кызыктуу жаңылыктарды каалайсызбы? — бизди колдо кайрымдуулук кыл! Ошондой эле биздин баракчага жазылыңыз Facebook. "Дисплейдеги артыкчылык" опциясын тандап, алгач бизди окуңуз. Ошондой эле, биздин каналга жазылууну унутпаңыз Телеграм каналы  жана Instagram- Ал жерде кызыктуу нерселер көп. Жана миңдеген окурмандарга кошулуңуз ForumDaily New York — ал жерден сиз мегаполистеги жашоо жөнүндө көптөгөн кызыктуу жана позитивдүү маалыматтарды таба аласыз.