Канадалық ата-аналар үш баласы жақын арада соқыр болатынын білді: олар мүмкіндігінше әлемді көру үшін бүкіл әлем бойынша саяхатқа шықты.

Эдит Лемей мен Себастьян Пеллетьенің 3 баласы соқырлықпен қорқытатын генетикалық ауруға шалдыққан. Балаларға әлемді көрсету үшін отбасы балалары көрмей тұрғанда әлемді аралап шықты, деп хабарлайды CNN.

Фото: IStock

Канадалық ерлі-зайыпты Эдит Лемай мен Себастьян Пеллетье оның көру қабілетінде ақау бар екенін алғаш байқаған кезде олардың қызы Миа небәрі үш жаста еді.

Олар оны алғаш рет маманға апарғаннан кейін бірнеше жыл өткен соң, олардың үш баласының үлкені Миаға көру қабілетінің жоғалуына немесе уақыт өте нашарлауына әкелетін сирек кездесетін генетикалық ауру, пигментті ретинит диагнозы қойылды.

Осы кезде үйленгендеріне 12 жыл болған Лемай мен Пеллетье екі ұлы Колин, қазір жетіде және Лоранда, қазір бесте бірдей белгілер бар екенін байқады.

2019 жылы ұлдарға бірдей генетикалық ауру диагнозы қойылған кезде олардың қорқыныштары расталды; олардың басқа ұлы Лео, қазір тоғызда, диагноз қойылмаған.

«Сіз ештеңе істей алмайсыз», - дейді Лемай, қазіргі уақытта пигментті ретиниттің дамуын бәсеңдететін ешқандай ем немесе тиімді емдеу жоқ екенін түсіндіреді.

«Мы не знаем, как быстро это произойдет, но мы ожидаем, что к середине жизни они полностью ослепнут», — говорит она.

Жаңалықпен келіскеннен кейін, ерлі-зайыптылар балаларына өмірді шарлау үшін қажет дағдыларды дамытуға көмектесуге назар аударды.

Тақырып бойынша: 17 жасар жасөспірім ұшақпен жалғыз өзі әлем бойынша ұшқан ең жас ұшқыш атанды.

визуалды естеліктер

Лемай мұны өзі үшін және қалған балалар үшін жасаудың бір керемет жолы бар екенін түсінді.

«Я подумала: «Я не буду показывать ей слона в книге, я отведу ее посмотреть на настоящего слона, — объясняет она. — И я собираюсь заполнить ее зрительную память самыми лучшими, самыми красивыми образами, какие только смогу ей показать».

Көп ұзамай ол күйеуі екеуі балаларымен бір жыл бойы әлемді саяхаттауды жоспарлай бастады.

ЛеМэй мен Пеллетье ата-ана атанғанға дейін бірге саяхаттап, балаларын бөлек сапарларға апарғанымен, отбасы ретінде ұзақ саяхаттау мүмкін емес болып көрінетін.

«С диагнозом у нас срочность, — добавляет Пеллетье, работающий в финансовой сфере. — Дома есть чем заняться, но нет ничего лучше, чем путешествовать.

«Посмотреть не только декорации, но и разные культуры и людей», — говорит он.

Көп ұзамай олар жинақ жинауға тырысты. Олар Пеллетье жұмыс істеген және оның акциялары бар компанияны сатып алған кезде жетістікке жетті.

«Бұл өмірдің кішкентай сыйы сияқты болды», - дейді денсаулық сақтау логистикасында жұмыс істейтін Лемай. «Міне, сіздің сапарыңыздың ақшасы».

Бастапқыда алты адамнан тұратын отбасы 2020 жылдың шілдесінде жолға шығады және Ресей бойынша құрлық арқылы саяхаттауды және Қытайда болуды қамтитын егжей-тегжейлі маршрутты жоспарлады.

Алайда, олар жаһандық пандемиядан туындаған саяхат шектеулеріне байланысты сапарды бірнеше жылға кейінге қалдыруға мәжбүр болды және өздерінің маршруттарын сансыз рет қайта бағалады. 2022 жылдың наурызында олар Монреальдан кеткенде, олардың жоспарлары аз болды.

«На самом деле мы ехали без маршрута, — говорит Лемей. — У нас были идеи о том, куда мы хотим попасть, но мы планируем на ходу. Может быть, на месяц вперед».

Кетпес бұрын Лемай-Пеллетье отбасы сапарлары үшін тәжірибелер тізімін жасады. Лемейдің айтуынша, Миа атқа мінгісі келсе, Лоран түйеге мінгісі келген.

«Ол кезде бұл өте нақты және өте күлкілі болды», - деп қосады ол.

Олар өз саяхаттарын Намибиядан бастады, онда пілдер, зебралар және жирафтармен жақын араласты, содан кейін Замбияға және Танзанияға Түркияға ұшып, бір ай өткізді. Одан кейін отбасы Моңғолияға, одан кейін Индонезияға кетті.

«Мы сосредоточены на достопримечательностях, — объясняет Пеллетье. — Мы также много внимания уделяем фауне и флоре. Мы видели невероятных животных в Африке, а также в Турции и других местах. Поэтому мы действительно пытаемся показать им вещи, которые они не увидели бы дома, и получить самые невероятные впечатления».

Ерлі-зайыптылар олардың көру қабілеті әлі де күшті болған кезде әдемі көріністерді көрумен қатар, саяхат балалардың күшті күрес дағдыларын дамытуға көмектеседі деп үміттенеді.

АҚШ Денсаулық сақтау және халыққа қызмет көрсету департаментінің агенттігі, АҚШ Ұлттық денсаулық институтының бөлігі, Ұлттық көз институтының мәліметі бойынша, пигментті ретинит белгілері әдетте балалық шақта басталады және адамдардың көпшілігі уақыт өте келе көру қабілетін жоғалтады.

«Олар өмір бойы өте төзімді болуы керек», - деп қосты Лемей, Миа, Колин және Лоран көру қабілеті нашарлаған сайын үнемі бейімделуге тура келетінін атап өтті.

Қолдау жүйесі

«Путешествие — это то, чему можно научиться. Это приятно и весело, но также может быть очень сложно. Вы можете чувствовать себя некомфортно. Вы можете устать», — говорит она.

Қазір 12 жастағы Миа өзінің жағдайын жеті жасынан білсе, Колин мен Лоран бұл туралы жақында ғана біліп, қиын сұрақтар қоя бастады.

«Мой малыш спросил меня: «Мама, что значит быть слепым? Я буду водить машину?, — говорит Лемей. — Ему пять. Но постепенно он понимает, что происходит. Для него это был обычный разговор. Но для меня это было душераздирающим».

Олардың екінші үлкен баласы Лео үшін бауырларының генетикалық мәртебесін білу «әрқашан өмір шындығы» болды.

Лемай мен Пеллетье әртүрлі елдерде уақыт өткізу және әртүрлі мәдениеттерді сезіну мүмкіндігі барлық балаларға олардың өмірінде кейінірек көру қабілеті нашарлаған кезде туындауы мүмкін қиындықтарға қарамастан, олардың қаншалықты бақытты екенін көрсетеді деп үміттенеді.

«Олардың өмірі қаншалықты қиын болса да, мен оларға үйде су бар екенін және күнде әдемі түрлі-түсті кітаптармен мектепке бара алатынын көрсеткім келді», - деп қосты Лемай, төрт бала да салыстырмалы түрде оңай бейімделеді. жолдағы өмірге.

«Они очень любопытны, — говорит она. — Они легко адаптируются к новым странам и новой еде. Я очень впечатлена ими».

Көрнекі тәжірибе басымдық болып қала бергенімен, Лемай бұл сапар балаларға «басқа нәрсені» көрсету және оларға ұмытылмас тәжірибе беру туралы көбірек болды дейді.

«Бүкіл әлемде әдемі жерлер бар, сондықтан қайда баратынымыз маңызды емес», - деп түсіндіреді ол.

«И мы никогда не знаем, что произведет на них впечатление. Мы говорим себе, что они будут думать, что вот это прекрасно, а потом они видят щенков на улице, и это лучшее, что есть в их жизни». — говорит она.

Отбасы әлеуметтік желілерде сапарларын жазып, аккаунттарына үнемі жаңартуларды орналастырады Facebook және Instagram.

Лемейдің айтуынша, пигментті ретинит диагнозы қойылған немесе пигментті ретинитпен ауыратын жақындары оған жігерлендіру үшін хабарласқан.

Шын мәнінде, Квебектегі зағип немесе нашар көретін оқушыларға арналған мамандандырылған мектептің мұғалімі олардың Facebook-тегі 11 000 жазылушысы болып табылады және олардың шытырман оқиғаларын өз сыныбымен жиі бөліседі.

«Апта сайын ол Facebook парақшасын ашып, барлық фотосуреттерді сипаттайды немесе менің жазғанымның бәрін оқиды», - дейді Лемай.

«И каким-то образом они являются частью нашего путешествия. Возможность поделиться этим с другими людьми — это действительно хороший подарок, за который я очень благодарна. Это делает меня очень счастливой», — говорит она.

Болашақ міндеттер

Лемай мен Пеллетье балаларының диагнозы әрқашан олардың ойларында болатынын мойындайды, бірақ олар қазіргі уақытта өмір сүруге және «өз энергиясын жағымды нәрселерге бағыттауға» бағытталған.

«Мы никогда не знаем, когда это может начаться или как быстро это может произойти, — добавляет Пеллетье. — Поэтому мы действительно хотим провести это время всей семьей и угодить каждому из наших детей, чтобы иметь возможность прожить этот опыт в полной мере».

Отбасы келесі наурызда Квебекке үйіне қайтуды жоспарлағанымен, олар тым алысты ойламауға тырысып жатқанын айтады. Шындығында, қазіргі уақытта өмір сүру мүмкіндігі - соңғы бірнеше айда отбасы үйренген негізгі нәрселердің бірі.

Пеллетье: «Бұл сапар біздің көзімізді көп нәрсеге ашты және біз өзімізде және айналамыздағы адамдардан ләззат алғымыз келеді», - дейді.

«Если это может продолжаться, когда мы вернемся, даже в наших повседневных делах, это будет действительно хорошим достижением», — говорит он.

Отбасы ретінде саяхаттау қиынға соқты - ерлі-зайыптылар балаларына жолда тәрбие берді - Лемай мен Пеллетьенің айтуынша, ең маңызды сәттердің бірі балалар арасындағы байланыстың нығаюы болды.

«Им хорошо вместе, — добавляет он. — Кроме того, я думаю, что путешествие помогает укрепить эту связь между ними. И, надеюсь, это продолжится в будущем, чтобы они могли поддерживать друг друга».

Сізді қызықтыруы мүмкін: Нью-Йорктегі басты жаңалықтар, біздің иммигранттар туралы әңгімелер және Үлкен Алма өмірі туралы пайдалы кеңестер - бәрін ForumDaily Нью -Йорктен оқыңыз.

Пеллетье Миа, Колин және Лоран ешқашан соқыр болып қалмайды деп үміттенетінін айтады. Бірақ әзірше олар болашақта туындауы мүмкін кез келген мәселелерді шешу үшін барын салуда.

«Надеюсь, наука найдет решение, — говорит Пеллетье. — Мы очень верим в это. Но мы знаем, что этого может и не случится, поэтому мы хотим убедиться, что наши дети готовы справиться с этими проблемами».

Форум күнін де оқыңыз:

Гавайидегі сирек жасыл құмды жағажай туристер тарапынан жойылып кете жаздады

Биылғы жылы демалысқа баруды жоспарласаңыз, өте қымбат билеттерге дайын болыңыз.

Канада гибридті пойыз мен ұшақ жасайды: ол 1 км/сағ жылдамдыққа жете алады

Сіз АҚШ-тағы өмір және Америкаға иммиграция туралы маңызды және қызықты жаңалықтарды алғыңыз келе ме? — бізді қолда садақа бер! Сондай-ақ біздің парақшаға жазылыңыз Facebook. «Дисплейдегі басымдық» опциясын таңдап, алдымен бізді оқыңыз. Сондай-ақ, біздің сайтқа жазылуды ұмытпаңыз Telegram каналы  мен Instagram- Онда қызық көп. Және мыңдаған оқырмандарға қосылыңыз ФорумДүниежүзілік Нью-Йорк — онда сіз мегаполистің өмірі туралы көптеген қызықты және жағымды ақпаратты таба аласыз.