'Құтқарушы бала': қайырымдылық үшін дүниеге келген балалар қалай өмір сүреді - ForumDaily
The article has been automatically translated into English by Google Translate from Russian and has not been edited.
Переклад цього матеріалу українською мовою з російської було автоматично здійснено сервісом Google Translate, без подальшого редагування тексту.
Bu məqalə Google Translate servisi vasitəsi ilə avtomatik olaraq rus dilindən azərbaycan dilinə tərcümə olunmuşdur. Bundan sonra mətn redaktə edilməmişdir.

'Құтқарушы бала': қайырымдылық үшін дүниеге келген балалар қалай өмір сүреді

Үндістандағы алғашқы «құтқарушы бала» туралы әңгіме жергілікті БАҚ-тың бірінші беттерін жасады. Ол сондай-ақ заңнамасы жетілмеген елде ағаны немесе қарындасты құтқару немесе емдеу үшін ғана баланы жасау үшін технологияны қолданудың этика мәселесін көтерді. Бұл туралы тілші әңгімелейді BBC Делиден келген Гита Пандей. Келесі - бірінші адамнан.

Сурет: Shutterstock

Кавя Соланки 2018 жылдың қазанында дүниеге келді, ал 18 наурызда, оның сүйек кемігін алып, оның жеті жасар інісі Абхиджитаға ауыстырылды.

Абхиджет гемоглобиннің өте төмен деңгейін тудыратын және тұрақты қан құюды қажет ететін ірі талассемиядан зардап шекті.

«Әр 20-22 күн сайын оған 350-ден 400 мл-ге дейін қан қажет болды. Алты жасында балаға 80 қан құйылды», - деді маған телефон арқылы сөйлескен кезде Гуджарат штатының батысындағы ең үлкен қала Ахмедабадта тұратын Сачдевсинх Соланкидің әкесі.

«Абхиджет менің бірінші қызымнан кейін дүниеге келді. Біз бақытты отбасы болдық. Оның талассемиямен ауырғаны анықталғанда 10 айлық еді. Бұл бізді таң қалдырды. Бала әлсіз болып шықты, иммунитеті төмендеп, жиі ауыратын болды», - дейді әкесі.

«Мен оның ауруына ем жоқ екенін білгенде, менің қайғым екі есе артты», - деп қосты Соланки.

Баласының жағдайын жақсы түсіну үшін ол ауру туралы тапқан барлық әдебиеттерді оқи бастады, мүмкін емдеу әдістерін зерттеп, медициналық мамандардан кеңес сұрады.

Сүйек кемігін трансплантациялау тұрақты қалпына келуге көмектесетінін естіп, ол тақырыпты зерттей бастады. Бірақ отбасы мүшелерінің, оның ішінде үлкен әпкесі Абхиджиттің сүйектері сәйкес келмеді.

2017 жылы әкем ағасына немесе қарындасына мүшелерді, жасушаларды немесе сүйек кемігін беру үшін жасалған «құтқару сәбилері» туралы мақаланы кездестірді.

Ол бұған қатты қызығушылық танытты және ол Үндістандағы ең танымал құнарлылық мамандарының бірі доктор Маниша Бункерге жүгініп, оны Абхиджитті емдеу үшін талассемиясыз ұрық жасауға сендірді.

Соланкидің айтуынша, олар «құтқарушы нәресте» болуды таңдаған, өйткені басқа таңдау жоқ. Бір аурухана оған Құрама Штаттарда қолайлы сүйек кемігін тапқанын айтты. Бірақ құны өте үлкен болды - 5 000 000 рупийден (68 10 АҚШ доллары) 000 000 20 рупийге дейін - және ол байланысты донор болмағандықтан, табысқа жету мүмкіндігі тек 30-XNUMX% болды.

Кавьяның туылуына қолданылған технология преимплантациялы генетикалық диагностика деп аталады - ол эмбрионнан ауру тудыратын генді алып тастауға мүмкіндік береді. Ол Үндістанда бірнеше жылдан бері қолданылып келеді, бірақ бұл «құтқарушы баланы» жасау үшін алғаш рет қолданылған.

Доктор Бункердің айтуынша, оған эмбрион жасау, скринингтік тексеруден өту және Абхиджитпен салыстыру алты айдан асқан. Сәйкестікке қол жеткізу мүмкін болған кезде ғана, ұрық құрсақ қуысына ауыстырылды.

«Кавья дүниеге келгеннен кейін оның салмағы 16-18 келі болғанша тағы 10-12 ай күтуге тура келді. Сүйек кемігін ауыстыру операциясы наурыз айында жасалды. Содан кейін біз оны жарияламас бұрын реципиенттің трансплантацияны қабылдаған-қабылдамағанын білу үшін бірнеше ай күттік», - деді ол.

Тақырып бойынша: Әлемде АҚТҚ-пен ауыратын алғашқы донорлық шәует банкі құрылды: ол не үшін қажет

«Трансплантациядан бері жеті ай өтті және Абхиджетке басқа қан құю қажет болмады», - дейді Соланки. «Олар жақында қан анализін тапсырды, қазір оның гемоглобин деңгейі 11-ден жоғары. Дәрігерлер оның жазылып кеткенін айтады».

Трансплантация жасаған доктор Дипа Триведидің ВВС-ге хабарлауынша, бұл процедурадан кейін Кавяның денесіндегі гемоглобин деңгейі төмендеген, бірақ кейін ол толық қалпына келген.

«Кавья да, Абхиджит те қазір толық сау», - деді ол.

Соланкидің айтуынша, Кавьяның дүниеге келуі олардың өмірін өзгертті: «Біз оны басқа балаларымыздан да жақсы көреміз. Ол біздің баламыз ғана емес, ол біздің отбасымыздың құтқарушысы. Біз оған әрқашан риза боламыз ».

Адам Нэш 20 жыл бұрын сирек кездесетін және өлімге әкелетін генетикалық ауру Фанкони анемиясынан зардап шеккен алты жасар әпкесіне донор болу үшін Америка Құрама Штаттарында дүниеге келген. Ол әлемдегі алғашқы «құтқарушы ағасы» болып саналады.

Сол кезде көпшілік бала шынымен іздеп жүр ме, әлде әпкесін құтқару үшін «медициналық тауар ретінде жаратылған» ба деген сұрақ қойды. Көптеген адамдар бұл евгеникаға немесе «дизайнер сәбилерге» жол ашады ма деп ойлады. Пікірталас 2010 жылы Ұлыбританияда алғашқы «құтқарушы сәбидің» дүниеге келгені жарияланған кезде қайта өрбіді.

Кавяның туылуы Үндістанда да осындай сұрақтарды тудырды.

«Ежелгі этикалық мәселе бар: Кант (неміс философы Иммануил) айтқандай. Ed.), басқа адамның артықшылығын, соның ішінде өз пайдаңыз үшін пайдаланбау керек», - дейді Калифорния университетінде әлеуметтанудан сабақ беретін және адам гендерін өзгерту этикасы бойынша сарапшы профессор Джон Эванс.

«Құтқарушы нәрестенің» дүниеге келуі бірнеше сұрақ тудырады және ол «шайтанның егжей-тегжейінде» екенін еске салды.

«Біз ата-аналардың уәждерін қарауымыз керек. Сіз бұл баланы өзіңіздің [ауру] балаңыз үшін тамаша генетикалық материал жасау үшін ғана дүниеге әкелдіңіз бе? Олай болса, оның келісімінсіз балаға қауіп төндіресіз», - деп есептейді ол.

Сондай-ақ, оның айтуынша, сұрақ туындайды: неге «құтқарушы баланы» пайдалану керек?

«Бір жағынан баланың кіндігінен алынған жасушаларды пайдалану, ал екінші жағынан орган донорлығы. Сүйек кемігін жинау ортасында бір жерге түседі - бұл нөлдік қауіп емес, бірақ бұл донорға орны толмас зиян келтіретін органды алып тастау сияқты травматикалық процедура емес », - дейді профессор Эванс.

Бірақ, оның пікірінше, ең маңызды этикалық сұрақ - қай жерде тоқтау керек.

«Бұл өте тайғақ жол, оған бөгет қою өте қиын. Сүйек кемігін беру үшін бала жасау бір нәрсе, бірақ олар мұнымен тоқтап, бұрыннан туылған адамдарда гендерді өзгертуге көше ме?»

Оның айтуынша, Ұлыбританияда генетикалық биотехнологияны мақұлдау үшін қолданылатын қатаң реттеу жүйесі бар, бұл шекарадан өтуді қиындатады.

Журналист және жазушы Намита Бхандари: «Бірақ үнді заңы соншалықты берік емес және бұл Пандораның қорабын ашқанмен бірдей», - дейді.

«Мен Соланки отбасын соттағым келмейді», - дейді ол. «Ұқсас жағдайда мен де ана ретінде солай істейтін шығармын».

«Бірақ бізге нормативтік база қажет. Ең болмаса, медицина мамандарымен ғана емес, балалар құқығын қорғаушылармен де қоғамдық талқылау керек. Бұл бала пікірталассыз дүниеге келген. Мұндай маңызды нәрсе қалай назардан тыс қалады», - дейді Бхандари ханым.

Гуджарат шенеунігі Соланки мырза сырттан келгендер оның отбасын бағалауға икемсіз дейді.

«Біз осы шындықта өмір сүріп жатырмыз. Біз бұл әрекеттің астарында адамдардың ниетіне қарауымыз керек. Мені соттамас бұрын, өзіңізді менің орныма қойыңыз», - деді ол.

«Барлық ата-аналар дені сау балаларды қалайды, және сіздің балаңыздың денсаулығын жақсартуды қалаудың әдепсіз ештеңесі жоқ. Адамдар әртүрлі себептермен бала туады - отбасылық кәсіпті басқаратын, отбасын жалғастыратын немесе тіпті жалғыз баласына серіктес болу үшін біреу бар. Менің мотивтеріме неге сонша таңдайсың? – деп сұрайды әкесі.

Ал доктор Банкер технологияның көмегімен ауырмайтын балаларды жасауға болатын болса, неге мұны жасамасқа деп есептейді?

«Үндістанда қарастырылатын негізгі мәселелер - реттеу және тіркеулер. Бірақ біреу оны теріс пайдалануы мүмкін болғандықтан, сіз технологияға тыйым сала алмайсыз», - дейді Бункер.

Тақырып бойынша: Нью-Джерси штатында сүйек кемігінен донор операция кезінде қайтыс болды: оның отбасы дәрігерлерді сотқа беруде

Даун синдромы қаупі бар нәрестелерді анықтауға арналған скринингтер 1970 жылдардан бері қолданылып келеді және доктор Бункер генді жою осы процедураға ұқсас екенін айтады: бұл болашақ ұрпақтардағы бұзылуды жоюға бағытталған «келесі қадам».

Оның айтуынша, Соланки отбасында олар «ең аз тәуекелдермен бір реттік процедураны» ғана жасаған және нәтиже шығынды ақтайды.

«Бұған дейін Абхиджиттің өмір сүру ұзақтығы 25-30 жыл болатын, бірақ қазір ол толықтай емделіп, қалыпты өмір сүретін болады», - деп түйіндейді дәрігер.

Форум күнін де оқыңыз:

Кибер Робин Гуд: хакерлер ұрланған ақшаларын қайырымдылыққа жұмсады

Арамза 'мейірімді өлтіруші': ол үшін медицина бойынша Нобель сыйлығын берді

Израильдік дәрігерлер COVID-19 ауыр халдегі науқастарды құтқарудың жолын тапты

Латвияда американдықтарға бала асырап алуға тыйым салынғысы келеді

ауру садақа әлем
Google News сайтындағы ForumDaily-ге жазылыңыз

Сіз АҚШ-тағы өмір және Америкаға иммиграция туралы маңызды және қызықты жаңалықтарды алғыңыз келе ме? — бізді қолда садақа бер! Сондай-ақ біздің парақшаға жазылыңыз Facebook. «Дисплейдегі басымдық» опциясын таңдап, алдымен бізді оқыңыз. Сондай-ақ, біздің сайтқа жазылуды ұмытпаңыз Telegram каналы  мен Instagram- Онда қызық көп. Және мыңдаған оқырмандарға қосылыңыз ФорумДүниежүзілік Нью-Йорк — онда сіз мегаполистің өмірі туралы көптеген қызықты және жағымды ақпаратты таба аласыз. 



 
1071 сұраныс 1,140 секундта.